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Canto de Anjo |
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Gabriel é nosso caçula. Nasceu em 1993, em Macaé (RJ). No começo de 1996, percebemos que ele, além de não falar (apenas cantava), estava adotando um comportamento aéreo. Não atendia aos nossos chamados. Ficava isolado. Será que é autista? Foi a primeira pergunta que fiz...
No orkut, conheça a comunidade Sou fã de Gabriel Maciel
Sábado, Outubro 29, 2005 Como foi voltar para casaVoltei a Salvador pela primeira vez no dia 28 de setembro, quarta-feira. Cheguei, na verdade, no dia 29, lá pela uma da manhã. Gabriel dormia na nossa cama, enquanto Mariene ne esperava, vendo televisão. O vôo de BH (Confins) para Salvador se atrasara. Quando cheguei, ele abriu os olhos, sentou-se na cama e escancarou seu sorrisão bonito, voltando a dormir.Foi uma semana de corre-corre. A programação do curso previa que viajaríamos na segunda-feira para Lençóis, para uma etapa de trabalhos de campo, estudando a estratigrafia da Chapada Diamantina. A impossibilidade de alguns professores irem a Lençóis entre 28 e 30 é que nos deu uns dias a mais - mas era preciso ir à unidade, para acertar algumas coisas. De qualquer forma, morar no meio do caminho me facilitou muita coisa; inclusive, visitar a família. Aqueles dias, Gabriel estava um grude; me pegou para desenhar, fez ditados e se amuava quando eu ia conversar com seus irmãos. No domingo, comecei a prepará-lo para minha viagem seguinte, o que o deixou bem chateadinho. Depois de uma semana em Lençóis, o dia todo com o sol na cabeça, subindo e descendo morro, tivemos cinco dias com a família; dessa vez, todos puderam ir para casa, com o compromisso de fazer "lição de casa": escrever a primeira etapa do relatório. Gabriel, agora, estava mais arredio comigo. Embora risonho, me evitava, mandando que eu saísse da sala ou do quarto em que estivesse: Sai! Fala tchau! Tchau! Aproveitei para levar o micro para o conserto, de forma a poder conversar com som pela internet e aliviar nossas contas telefônicas. No sábado, dia 15 de outubro, compramos um bolo, refrigerantes, brigadeiro e pizza, para comemorarmos os aniversários de Leo (17 anos) e meu. Nem assim, com parabéns, Gabriel se animou muito. Não quis sequer apagar as velinhas! Ficou uma semana jururu, sem comer nada. Mariene ficou preocupada, os irmãos pensaram em depressão. Como um colega ficou duas semanas sem conseguir comer nada, que vomitava, e ele tinha estado em Salvador, penso que deve ter sido uma virose sem febre. Quando melhorou, Gabriel deve ter sentido falta de passear e começou a ter pitis. Foi assim no dia do referendo do desarmamento e depois, dia 25, quando se feriu. postado por: Argemiro Garcia 29.10.05 Deixe aqui seu recado.Mas, se quiser se comunicar diretamente comigo, mande-me um e-mail: argemiro@lognet.com.br
ConquistasDepois do susto, o alívio. A preocupação de Mariene e Gabriela era com a possibilidade de ter ficado algum caquinho de vidro dentro do corte. Que nada! Como me escreveu Alexandre Costa, pelo msn, "Deus protege esses bambinos." Mariene me contou que, no hospital, Gabriel mais uma vez atacou as máquinas automáticas de sanduíches e comeu dois! Só deixou que o médico examinasse seu corte. O ferimento foi tão "grave" que o único curativo que fizeram foi passar iodo. Hoje, pelo msn, Pedro contou que Gabriel beijou o vidro num piti. Tomara que tenha aprendido! Também falei por telefone com Mariene - haja conta! Ela falava das coisas de Salvador e comentou que Telma, nossa amiga, mãe de Liz Conceição - a Liz Cansanção, como a chama Gabriel-, fôra para a Ilha (de Itaparica), aproveitando o feriado (Dia do Funcionário Público). Gabriel ouviu e perguntou: -"Cadê Telma?" -"Foi pra Ilha. " -"Cadê Liz? " -"Também foi pra Ilha. " Parece besteira, mas, no caso de um menino autista, ter a capacidade de se ligar na conversa dos outros, associar o nome de Telma ao de sua filha, tudo isso é fantástico! A gente precisa ficar atento a esses pequeninos progressos, pequenas conquistas, e tocar a bola pra frente. postado por: Argemiro Garcia 29.10.05 Deixe aqui seu recado.Mas, se quiser se comunicar diretamente comigo, mande-me um e-mail: argemiro@lognet.com.br
Terça-feira, Outubro 25, 2005 Gabriel se f****Foi essa a mensagem que recebi no msn, quando tentei me comunicar com Leo, hoje, dia 25 de outubro, às nove da noite. Leo tem 17 anos, Pedro tem 15 e estavam acompanhados de uma empregada.Mariene estava em uma reunião de trabalho. Mandei um wink de toc toc - uma mão batendo no vidro do monitor do Leo. Esse foi o diálogo: ·#·$57Leo...·$0 says: o gabriel se f**** ·#·$57Leo...·$0 says: ta aki xorando pa poha Argemiro says: O que aconteceu?? ·#·$57Leo...·$0 says: meteu a kbeça no vidro Argemiro says: Ai! Argemiro says: LIga o som You have invited ·#·$57Leo...·$0 to start an audio conversation. Please wait for a response, or Cancel (Alt+Q) the pending invitation. ·#·$57Leo...·$0 says: qbro akele da sala ·#·$57Leo...·$0 says: n Argemiro says: eu sempre morri de medo disso acontecer! ·#·$57Leo...·$0 says: eu tow saindo do quarto Argemiro says: Ele está bem? Peguei o telefone e liguei para casa, para o celular de Pedro... tocavam três vezes, eu já desistia. Liguei para Gabriela, pedi que visse o que estava acontecendo: -"Gabriela, você está trabalhando?" -"Não..." - contei a situação. Liguei para Ivoneide, que é nossa vizinha: -"Ivoneide, parece que o Gabriel se cortou, você pode ver lá em casa o que está acontecendo?" No msn, Leo se pôs a me xingar, que eu não devia ter ligado para as duas. Gabriel estava bem, Pedro lhe tinha dado um banho. Tinha sido um cortezinho. Pelo teclado, fiz umas brincadeiras, do tipo, "se as orelhas estão no lugar, se o pescoço e o nariz estão no lugar, então está bem." Um certo tempo depois, Mariene e Gabriela chegaram em casa. Falamos ao telefone e levaram o pequeno ao médico. postado por: Argemiro Garcia 25.10.05 Deixe aqui seu recado.Mas, se quiser se comunicar diretamente comigo, mande-me um e-mail: argemiro@lognet.com.br
Fortaleza: a despedida
Na praia, Gabriel andou de charrete com Thiago, mas chegou uma hora em que voltou à carga. Enquanto Thi estava feliz da vida na água, Gabriel resolveu pedir uma bóia de natação: mais chororô. Saímos, Mariene, ele e eu, procurando algum vendedor ambulante com o bendito do brinquedo. Maria Helena, da AMA de Minas, estava conosco, também. As barracas da Praia do Futuro são equipadas. Tem uma que montou um verdadeiro parque aquático, com piscina, escorregas, toboágua... Claro que ele sossegou por um tempo. Mas, tentamos levá-lo de volta até Arlete e o marido... -"Bóia! Eu quero bóia!" - felizmente, achamos a tal da bóia.
Saindo da praia, Arlete nos levou para conhecer sua casa. Thiago, seu filho, tem síndrome de Down e autismo. Arlete conta como peregrinou. Os médicos lhe diziam: "seu filho já tem síndrome de Down, o que você quer mais?" Ela queria ajudar seu menino. hoje, ele está bem, entende o que lhe falamos, se relaciona bem com estranhos, como nós. Fabrício, seu pai, tem um papel fundamental no seu desenvolvimento. Não podemos deixar de lembrar do Hélder, pai de Breno, de Natal, e Ademilson, pai de Jobson. (Aliás, A Dra Margarida Windholz me pediu para lembrar: os pais, nós, o lado paterno, somos muito importantes no bom desenvolvimento de nossos garotos autistas.) Arlete, atualmente, é presidente da fundação Projeto Diferente, que também atende autistas em Fortaleza. Não é por acaso que sempre digo que Fortaleza é o melhor lugar para se ter um fliho autista. Lá há suporte. Depois, nos deixou na casa de Fátima e Alexandre. Eles têm montes de cachorros. Gabriel tem medo de cachorros. Felizmente, uma porta nos separava dos bichinhos... Dos quatro filhos de Fátima, do primeiro casamento, Giordano e Pablo são autistas. Ambos têm mais de 23 anos - não são gêmeos. Alexandre Mapurunga é o segundo filho de Fátima. Casado com Sonia - uma das fundadoras da Casa da Esperança -, vive perto da mãe. Conhecemos também Gustavo, o outro filho de Fátima que já saiu de casa. Engraçado, mas Gustavo e Pablo se parecem muito, assim como Alexandre e Giordano - as semelhanças se cruzaram, dois a dois. Domingo cedo, Alexandre Costa e seu filho Gabriel foram nos levar ao mercado, para Mariene comprar artesanato. O nosso Gabriel se pôs a chorar - chegou a arranhar os braços do xará - porque queria: -"PRAIA! EU QUERO PRAIA! EU NÃO QUERO PRAIA! PAI! VOCÊ ME DÁ PRAIA?" Voltamos à Praia do Futuro e acabamos chegando tarde para o almoço; comemos e nos preparamos para viajar.
Até que aprontou. Quando estávamos perto de sair para o aeroporto, partimos pra sessão de fotos. Fátima o chamou para perto do sofá onde Gabriel estava sentadinho... -"UÁÁÁÁÁRRRRRGGGG" - e se pôs a rir do susto que Gabriel levou. Alexandre Costa já tinha contado que Giordano faz dessas: quando vê todo mundo distraído, calmo... "UÁÁÁÁÁRRRRRGGGG" - só para ver todo mundo pular.
-"Tchau! Fala tchau!" -"Não, Gabriel, a gente não sabia, mas o papai vai no nosso avião!" Ele aceitou, sem problemas. Ainda tivemos algum problema para explicar a Gabriel que não desceríamos no Recife. Em Salvador, pedi aos comissários que pedissem apoio em terra para Mariene, pois eu seguria para Belo Horizonte. Infelizmente, eles não entenderam a situação e queriam que permanecêssemos até a saída da maioria dos passageiros. Gabriel disparou na frente e o acompanhei. No finger havia um funcionário da companhia. Segui conversando com os comissários sobre o Gabriel. Depois, Mariene me contou que Gabriel se estressou no aeroporto, quis comer pizza e, em casa, acabou dando uma cabeçada na tia. Depois de minha viagem, nossa montanha-russa aumentou seus altos e baixos. postado por: Argemiro Garcia 25.10.05 Deixe aqui seu recado.Mas, se quiser se comunicar diretamente comigo, mande-me um e-mail: argemiro@lognet.com.br
Domingo, Outubro 23, 2005 Um pedido da KellyKelly, mãe da Bia, pede para divulgar e ajudar:Ajudem quem ajuda as pessoas com deficiência. Bia tem diagnóstico ainda não fechado de amiotrofia espinhal progressiva. IBRM Associação Beneficente do Instituto de Reeducação Motora. Rua: Ernesto de Souza, nº 143. Tel: 21- 2268-7814 Bairro : Andaraí Cidade: Rio de Janeiro Cep: 20510-360 Banco: Bradesco Agência: 0226-7 C/C: 64200-2 CNPJ: 33865825/0001-28 Favorecido: Associação Beneficente do IBRM postado por: Argemiro Garcia 23.10.05 Deixe aqui seu recado.Mas, se quiser se comunicar diretamente comigo, mande-me um e-mail: argemiro@lognet.com.br
Fim do Fórum
Mas, enfim, eu queria acabar de contar como foi nossa participação no fórum - já se vão quase dois meses!!! Ainda não agradeci ao Hilton (com "H"), gerente do Hotel Luzeiros e pai de Pedro, um meninão autista. Gabriel adorou o Hilton e ficava no meu pé, às vezes até gritando: -Rilton! Cadê Rilton! Eu quero ir na sala do Rilton! Pacientemente, Hilton recebia Gabriel em sua sala, tentava dar-lhe revistas... Quando Gabriel gritava, minha posição, como sempre, era dizer-lhe NÃO, e repetir infindamente NÃO, NÃO, NÃO e depois, depois, depois. Infelizmente, Hilton não podia conviver com aquele berreiro, pois outros hóspedes poderiam reclamar e, assim que podia, ele chamava Gabriel. Aí, eu tinha que entrar com minha explicação: -Agora o Hilton pode... Num dos momentos de maior estresse, inclusive, Alexandre me pediu para nos acompanhar e observar como eu lidava com a situação. Viu quando Gabriel me agarrou para me bater e levou um tapa no bumbum, viu minha paciência em repetir trocentas mil vezes NÃO... Acho que ele conseguiu entender como interajo com Gabriel. Essa é a questão do limite para a criança autista, que eu devia ter escrito há tanto tempo, em vez de ficar me lamentando: a gente tem de se preparar para ser firme, e sustentar a posição que definimos no começo. E deixar uma brecha para imprevistos, deixando em aberto uma condição: depois, ou quando o Fulano puder, quando a novela acabar... A última palestra foi a minha, sobre a Comunidade Virtual Autismo no Brasil. A responsabilidade pesou, e uma baita enxaqueca me atacou bem na hora de me apresentar. Eu tinha lapidado uma palestrinha bem maneira, cheia de fotos, com muitos causos pra contar: parece que agradei. Gabriel me ajudou, claro, andando no palquinho atrás de mim. Fiquei emocionado quando Arlete pediu a palavra e, em nome da comunidade - a maior da internet em língua portuguesa - agradeceu a minha participação e disse que considera, junto com outras pessoas veteranas, que eu ajudei a dar energia ao grupo. Felizmente, este meu período de afastamento tem mostrado que não sou indispensável: outras pessoas têm participado e ajudado enormemente no desenvolvimento do grupo. Depois de minha palestra, foi vez de uma fantástica mesa-redonda moderada por Fátima. Acredito que foi a primeira vez que tantas pessoas autistas se reuniram para falar de si, do mundo, de seus sonhos. Se, em Natal, a mesa-redonda reuniu pessoas com variadas deficiências, em Fortaleza tivemos um painel da diversidade que é o espectro autista - todos falando de felicidade, de vida, de sonhos. postado por: Argemiro Garcia 23.10.05 Deixe aqui seu recado.Mas, se quiser se comunicar diretamente comigo, mande-me um e-mail: argemiro@lognet.com.br
Terça-feira, Outubro 18, 2005 Abordagem amigaNo segundo dia depois ao episódio dos limites, Alexandre Costa dava uma palestra sobre abordagem amiga. Explicava como administra momentos de crise com pessoas autistas, simplesmente se pondo no lugar delas e detectando suas vontades. Entrei com Gabriel e nos sentamos no chão, para não ficarmos na frente de ninguém. Ele começou: -"Eu quero subir no paaaaalcoooo!" Baixinho, explicava que tinha de esperar Alexandre acabar - e torcia para que ele convidasse o pequeno. Foi ótimo: quando tudo parecia perdido, quando a platéia já se angustiava, quando Gabriel começava a gritar -"PALCO!!! EU QUERO SUBIR NO PAAAALCO!" Alexandre simplesmente disse: -"Gabriel, pode subir no palco!" Imediatamente, ele pulou do meu colo e foi andar de um lado para o outro do palco, sem gritar, feliz. Batia uma mão na nuca e a outra no peito, como costuma. Alexandre deixou claro o que é a abordagem amiga - e a platéia suspirou aliviada, com um sorriso. postado por: Argemiro Garcia 18.10.05 Deixe aqui seu recado.Mas, se quiser se comunicar diretamente comigo, mande-me um e-mail: argemiro@lognet.com.br
ExplicaçãoGente,agradeço as palavras de carinho e solidariedade - e também o Feliz Aniversário. O que me deixou mais irritado, naquele dia já tão distante, foi a tal da crítica ter partido de uma mãe de um homem autista, uma mulher que tem destaque e voz bem mais ouvida que a minha em nosso País. Senti-me impotente. Se pessoas com poder para propor políticas públicas se dão ao direito de vir assim tão de perto, nos criticar... Ah, mas ela ouviu, ela sabe. E sei que ela vem aqui ler, às vezes. Também sei que ela vem tomando suas providências para tentar nos calar, a nós que defendemos o direito de pessoas autistas serem mais elas mesmas - serem mais felizes. Esse é meu recado para ela: No pasarán! Ou, como dizia o Ednardo, em sua versão do Pavão Misterioso: "...não tema (...) nossa sorte nessa guerra! Eles são muitos, mas não sabem voar." Voltando a tais questões, gostaria de reiterar que sei da necessidade de educar nossos filhos, sejam eles normais ou Fora da norma. Mas a gente precisa caminhar no fio da navalha. Mariene e eu sempre conversamos sobre as diferenças da criação no Sul Maravilha e na Caatinga (saudades do Henfil): enquanto em São Paulo, onde nasci e onde nos conhecemos, as crianças são obrigadas a ficar quietas, a ouvir, a falar baixo, na Bahia, onde Mariene nasceu e onde vivemos, as crianças têm o direito de falar alto, de correr... Há supermercados que avisam na porta que não se pode andar de patins nas suas dependências, porque as crianças iam com eles fazer compras! Falta de educação? Não acho; para mim, é outra educação. No Hiper, é comum eu escutar: "Meu paaaaiiii!" - saio procurando Gabriel e encontro outra criança aos berros... Falta de educação? Não... outra educação. Em Salvador, adultos falam com crianças assim: -"Que foi, pai?" - "Que foi, tio?" - parece até o jeito do autista falar... Temos certeza que isso ajuda a criança pequena a compreender que estão falando com ela, e a se pôr no lugar do outro - coisa que só acontece naquela idade mágica dos três anos, a mesma em que o autismo se manifesta. Qual é o problema de uma criança brincar em uma porta automática, se não estiver atrapalhando a passagem de ninguém? Foi por isso que eu disse àquela senhora que "Educação depende da família, do lugar, da cultura". Há países em que arrotar em público é educado. Falta de educação? Não... outra educação. Gabriel é um menino lindo, inteligente, esforçado, baiano... e autista. Recebe diariamente indicações sobre o que é aceitável e o que não é. Mas... não põe corda no meu bloco, não vem com seu carro-chefe, nem dá ordem ao pessoal... que a gente não precisa que organizem nosso carnaval. postado por: Argemiro Garcia 18.10.05 Deixe aqui seu recado.Mas, se quiser se comunicar diretamente comigo, mande-me um e-mail: argemiro@lognet.com.br
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