Canto de Anjo

Impressões e imprecisões de nossa vida com Gabriel.

Gabriel é nosso caçula. Nasceu em 1993, em Macaé (RJ). No começo de 1996, percebemos que ele, além de não falar (apenas cantava), estava adotando um comportamento aéreo. Não atendia aos nossos chamados. Ficava isolado.

Será que é autista? Foi a primeira pergunta que fiz...

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Quinta-feira, Junho 30, 2005

Milena e Samia

Milena e Samia são estudantes de psicologia na Faculdade Rui Barbosa - e fundadoras da AFAGA. Milena é filha do colega Martinho e resolveu seguir essa profissão depois de assistir ao filme Meu filho, meu mundo, (Son Rise) dramatização da história de Raun Kaufman e a luta de seus pais para superar o autismo do filho. Quando Milena soube que um colega de seu pai tinha um filho autista, quis conhecer-nos.

Samia, sua colega, se interessou e, juntas, passaram a freqüentar nossa casa.

Gabriel as adora, mas o semestre passado foi atribulado e elas sumiram. Quando, no começo das férias, elas voltaram, o pequeno encontrou um jeito todo especial de mostrar sua felicidade: pôs a mão nos cabelos de Milena e, engrossando a voz, como um bom canastrão de novela mexicana (que ele adora asistir no SBT), disse:

-"Você voltou! Que bom que você voltou!" - em seguida, fez a mesma coisa com Samia.

É, será um grande conquistador esse moleque!

postado por: Argemiro Garcia 30.6.05

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"Príncipa"

Viajei a semana passada, de terça a sexta. Passei o aniversário de Gabriel (dia 23, véspera de São João) em um hotel; quando liguei, ele estava com Mariene soltando bombinhas no PG. Mais tarde, estava com sono; quando Mariene perguntou-lhe:

-"Quer falar com o papai?" - a resposta foi...

-"NÃÃÃÃO!"

Na sexta-feira, dia 24, quando cheguei, os dois estavam sentados na porta do prédio. Mariene me contou, rindo, que estava brincando com ele, chamando-o de príncipe e ele a chamou de...

-"Príncipa!"

Pena que a gente tem que corrigir... Mas ela ensinou-lhe o jeito certo de falar. Importante, no entanto, é ver que ele tenta entender as regras de construção de palavras - a gramática - um passo importante para poder conversar e uma limitação para muitas pessoas autistas.

postado por: Argemiro Garcia 30.6.05

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Quarta-feira, Junho 29, 2005

Orgulho Autista e forró

Dia 18 de junho tínhamos compromisso no Projeto Incluir: assembléia geral ordinária, no Espaço Via Ponte, para a eleição da nova diretoria.

Antes, Gabriel e eu fomos à gráfica, no Politeama (perto da Avenida Sete e do Campo Grande), mas os panfletos ainda não estavam prontos; nosso carro ainda estava no chapista (lanterneiro, para os cariocas; funileiro para os paulistas) e, por isso, acabamos indo de táxi. Com toda a correria, Gabriel enfrentou bem a situação; até deixou que lhe pusesse um chapéu de palha na cabeça!

Kátia e João Pedro.

Na assembléia, mais uma vez nos surpreendeu, comportando-se como um cavalheiro... autista, mas cavalheiro. Quero dizer que ele pode ter cutucado o nariz, mas não fez gritaria; entrou na sala na reunião para nos dar beijos e pedir água, mas se comportou com delicadeza.

Acabada a assembléia, voltamos para casa, passando antes pelo Hiperbompreço. Tínhamos marcado com algumas pessoas para nos encontrarmos em frente ao Shopping Iguatemi e panfletarmos, às 16 horas. Ainda tive de ir buscar o carro na oficina; tudo isso, com Gabriel agüentando as correrias; mas para a oficina, ele preferiu não ir, embora tenha entendido que eu ia sair. Só me mandou embora:

-"Fala tchau!"

Fomos de novo os três e, desta vez, acompanhados da Tia Silvinha. Lá, nos encontramos com Milena e Sâmia, mas Gabriel preferiu ir para a Loja Insinuante, onde pôs a mãe sentada em frente a um televisor de 19 polegadas e ficou andando de lá para cá. Só no fim dos panfletos ele topou ir para o portão. Nessa hora, Kátia e seu filho João Pedro já tinham chegado também e, embora a segurança do shopping nos tenha proibido de distribuir nosso material na calçada, conseguimos espalhar os mil folhetos.

João Pedro fez sucesso. Quando lhe perguntávamos o que ele tinha em casa, montado no chão da sala, estufava o peito e dizia, com todas as letras:

-"Quebra-cabeças".

-"Do quê são so quebra-cabeças, João Pedro?" - e ele, com um leve sorriso, repetia:

-"Jaguatirrica, Catedrral de Notrre Dame, Fernando de Norronha e as Catarratas do Iguaçu."

Acabado nosso trabalho, voltamos para casa, desta vez com Silvia e Milena: íamos ao forró de São João do Via Ponte, na AABB (Associação Atlética do Banco do Brasil).

Gabriel foi elegantérrimo de chapéu de palha, no carro do Seu Uílson.

A festa estava animada. O Via Ponte atende mais de 170 pessoas com deficiência, as mais variadas. Algumas crianças e adultos diagnosticados com "psicose", para nós, parecem mais serem autistas mal diagnosticados. Mas Lúcia está mais preocupada com o atendimento do que com o rótulo. Importante é ver aquela meninada dançando, mesmo que seja empurrados em cadeiras de roda. Todos rindo, mesmo quando se estressavam com o som muito alto. Gabriel, claro, não quis saber de dançar, mas de subir ao palco. Quem sabe no final do ano a gente consegue lhe dar um número para ele se apresentar?

postado por: Argemiro Garcia 29.6.05

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Domingo, Junho 12, 2005

Roubando a cena

Ante-ontem, dia 10, o Projeto Incluir, uma OSCIP formada pelos pais de alunos do Via Ponte, ia participar de um evento, uma semana de cinema da Faculdade de Turismo das FIB (Faculdades Integradas da Bahia). O tema era turismo e inclusão.

Levamos uma apresentação em Power Point sobre o Projeto, que passaria antes do filme O Oitavo Dia, filme franco-belga com Pascal Duquenne, ator premiado no Festival de Cannes - e downiano.

As meninas do Via Ponte apresentaram três números de dança. Gabriel, excitado com um palco, andava de um lado para o outro e vinha me chamar: queria que dançássemos também. Sem ensaiar, achei que atrapalharíamos o número e não concordei.

Passaram o filme na frente da nossa apresentação. Isso implicou em ficar enrolando com Gabriel, que investigou o hotel todo. Entrou na sala do gerente, Carlos, muito simpático, que também é professor da FIB. Gabriel se deu bem com ele:

-"Carlos vomitou água! Carlos vomitou suco!" - e olhava para Carlos, mostrando a ponta da língua. Expliquei:

-"Ele espera que você imite vômito", e mostrei: "UÉÉÉÉRH!" Carlos entendeu e também fez "UÉRH".

Expliquei que Gabriel, como muitas outras pessoas autistas, tem hipersensibilidade na garganta e sente-se mal com a comida descendo. Por isso, essa fixação no vômito. Carlos saiu para dar aula (o hotel pertence à FIB) e voltamos a vagar pelos corredores. Mariene tomava conta do stand junto com Telma, mãe de Liz Conceição.

Consegui levá-lo para a área da piscina, que tem uma pontezinha. Mas passamos por dentro do restaurante. Depois de se servir de café, ele estacionou na frente de um casal que comia filé à parmegiana - com purê de batata! - e danou a encarar a moça. Esta assumiu um olhar desafiador, do tipo: "que é que você quer?"

Tratei de explicar:

-"Ele é autista, e viu o purê no prato de vocês - ele adora purê." Fui pedir purê para a garçonete; vendo a entrada da cozinha, Gabriel foi entrando. Brinquei:

-"Pode entrar, Gabriel; a lei lhe faculta conhecer a cozinha!"

Dali, foi ao banheiro, que estava sinalizado com desenhos: uma bolsa e um chapéu femininos para o feminino (claro) e uma cartola e uma bengala para o masculino. Mostrei:

-"Gabriel, aqui é um chapéu de mulher, aqui é um chapéu de homem!" Ele repetiu:

-"Homem!" e entrou no banheiro certo.

Veio o purê, ele comeu - me sobrou a árdua tarefa de comer o filé. Uns pedacinhos ele ainda matigou e largou no prato. Em restaurantes, ele faz um esforço para comer com a faca; em casa, empurra a comida para o garfo com os dedos, mesmo. Depois, voltou a zanzar pela área da piscina.

O filme acabou, chegou a vez da apresentação. Sem saber que a mesma era com som e texto, chamaram Nair, a presidente do Incluir para falar. Desprevenida, ela brincou com Lúcia (diretora do Via Ponte), que lhe tinha passado a tarefa. Gabriel entrou em cena. Nair chamou-o:

-"Venha, Gabriel, você que gosta de palco, fale alguma coisa!" Ele respondeu:

-"Avião!" Nair ficou sem entender. Ele repetiu:

-"Avião! Mão!" e Nair perguntou:

-"Como é que avião faz?" Gabriel respondeu:

-"Vuuuuuuuuuummmmm!" e fez o movimento com a mão, imitando o avião a voar. Nair entendeu e fez junto com ele. Foram aplaudidos - o que Gabriel adorou.

O final da apresentação tinha algumas fotos de Gabriel e outras crianças da Via Ponte, e ele cantando "Caçador de Mim". Reforçou-se ainda mais o contraste e o paradoxo: como ele consegue cantar tão direitinho e mal fala?

postado por: Argemiro Garcia 12.6.05

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Sabendo o que quer

Ontem, sábado, começamos o dia com uma ida a Brotas, visitar um outro apartamento que Silvia, minha irmã, pretendia comprar. Meu carro no chapista (lanterneiro, para os cariocas; funileiro para os paulistas), Gabriela veio nos buscar.

Acordei Gabriel devagarinho, cochichando-lhe no ouvido:

-"Gabriel, vamos passear? Vamos ver um apartamento com a tia Silvinha?" - e ele logo pulou da cama.

Nos últimos tempos, Gabriel tem se mostrado bem irritadiço. Não sabemos se são as primeiras transformações da adolescência, se é alguma coisa que o estã incomodando. No domingo anterior ele teve um bom piti, mas eu não esperava que as coisas fossem se repetir. Levei um copo com tampa cheio de Nescau e dois pacotes de biscoito recheado.

Chegamos de novo a Brotas, e descemos uma ladeirinha em frente ao Hospital Aristides Maltez. Chegamos a um bonito conjunto de prédios baixinhos, com uma guarita e uma capela na entrada. O corretor demorou, e...

-"Casa do Pão de Queijo! Brigadeiro!"

O corretor chegou depois de uns quinze minutos, depois de muito grito, chorerê, broncas ("Gabriel, eu lhe expliquei que a gente vinha ver um apartamento... DEPOIS a gente vai na Casa do Pão de Queijo!")

Visitamos o apartamento, muito bonitinho, num preço bom... Gabriel ficou na porta, gritando e chorando. O prédio e baixinho, numa eoncsta. A gente chega por cima, e desce uma escada de dois metros até o apartamento, que tem janela para a rua, para um jardinzinho que fica metro e meio abaixo da rua.

Depois de vermos tudo o que tínhamos de dúvidas, saímos, demos uma volta e...

-"Papel e Cia!" - a papelaria de atacado que fica na Pituba e tem... uma lanchonetezinha que vende produtos da Casa do Pão de Queijo!

-"Afinal, você quer Casa do Pão de Queijo ou quer Papel e Cia?"

-"Papel e Cia!!?!"

-"Papel e Cia ou Casa do Pão de Queijo!!?!!"

-"Papel e Cia!!?!" - o amigo Barbosa sempre comentava que seu filho Lu respondia a última opção; perguntar duas vezes a Gabriel nos dá um alento: que ele sabe o que quer.

-"Certo. Então nós vamos na Papel e Cia. Ela fica na Pituba, na Avenida Manoel Dia da Silva. Onde fica a Papel e Cia? Fica na Pi..."

-"...tuba!"

-"Isso!"

Não era à toa que ele preferiu a Papel e Cia. Depois de comer seu brigadeiro e seu pão de queijo, ele veio pedindo:

-"Laranja, azul!"

Compramos um jogo de canetas hidrográficas, para ele.

postado por: Argemiro Garcia 12.6.05

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Mudanças de humor

No domingo passado, Gabriel ficou bastante nervoso, no lusco-fusco do começo da noite.

O carro estava conosco, entre o tempo do mecânico e o chapista (lanterneiro, para os cariocas; funileiro para os paulistas).

Acho que tudo começou quando ele resolveu me alugar para ficarmos no PG (play ground) e depois na rua. Quando a barriga roncou, o chamei:

-"Gabriel, vamos pra casa almoçar!" - e ele:

-"NÃÃÃÃÃÃÃOOOO! UÁÁÁÁÁÁRHHH!"

Dai, resolvi contar-lhe:

-"Gabriel, o papai vai para Ouro Preto, vou fazer um curso lá; vou ficar longe, voltar só de vez em quando, como quando fiquei no Rio!"

Sua fisionomia se alterou, seus olhos mostraram uma expressão de surpresa, parecia trsiteza, medo, sei lá. O fato é que ficou mais manhoso, mais chatinho...

Saímos, no fim da tarde, para Brotas, nos encontrarmos com o corretor. A casa era bonitinha, bem situada, Silvia saiu animada. Mas Gabriel se pôs a gritar que queria "Brigadeiro, brigadeiro! Casa do Pão de Queijo! Hiper!" Nos enfiamos todos no carro e saímos para uma volta. DEPOIS, como frisei bem, fomos ao shopping, pois Mariene queria comprar um jogo de lençóis e uma toalha para Gabriel viajar.

-"Peraí, Argemiro! Gabriel? Viajar?"

O Espaço Via Ponte promove passeios de alguns dias com a meninada, ao final de cada semestre. De segunda a quarta a garotada foi ao hotel Fazenda Vila Rial. Os gritos e manhas de Gabriel deixaram Mariene muito abatida, e ela nem queria me deixar sair com ele do estacionamento enquanto estivesse aos gritos. Preferi entrar no hall do estacionamento, porque o barulho dos carros a fumaça e o calor não iam ajudar a tranqüilizá-lo. Depois de uns cinco minutos, com Gabriel mais calmo, entramos no Shopping e saí com ele pelos corredores. Pedro fez a ponte entre Gabriel e eu e Mariene com Silvia, que fizeram as compras.

Em casa, com Gabriel ainda manhoso, gritando, dei-lhe uma bronca:

-"Fica quieto! A mamãe tem que arrumar suas coisas! Você vai viajar amanhã para o Vila Rial com a Via Ponte!"

Foi engraçado. Seu rosto se iluminou com um sorriso na hora, o sono desapareceu e ele se pôs a andar pela casa, feliz! Pode?

postado por: Argemiro Garcia 12.6.05

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Quinta-feira, Junho 02, 2005

Nossos filhos estão vivos

(Bem vinda à montanha-russa)

Enviei este texto para a Comunidade Virtual Autismo no Brasil em outubro de 2004. Posteriormente, foi traduzido e publicado no site da fundação venezuelana Paso a Paso. Era mensagem dirigida a quem acabara de receber o diagnóstico de autismo para o filho.

Deise,
vi sua mensagem, e entendo bem o que você sente - todos, aqui, de alguma forma, passaram ou passam por isso.

Nos últimos dias, participei da "Jornada PAE" (Programa de Assistência Especial) da Petrobras. Vi, e convivi, com crianças e adolescentes com as mais diversas síndromes e deficiências (Até um bebê com síndrome de kabuki acho que diagnostiquei, gente!). Vi Felipe, um rapaz com paralisia cerebral, dançar lindamente. Vi uma garotinha "Down" dançar a dança do ventre e, depois, correr para o microfone e declarar: "Aí, galera! Eu sou da APAE de Salvador! Não agüento mais professora burra e violência!"

Conversando com Nair, do Projeto Incluir, vinculado ao Espaço Via Ponte, onde meu filho Gabriel estuda, fiquei sabendo de uma mãe com um bebê Down, que está sofrendo com o futuro. Nair lhe disse que seu bebê, no momento, precisa apenas de peito e carinho. Que não se preocupe com o futuro, ainda.
E nós? O que é ter um filho autista - essa palavra desconhecida-? O que nossos filhos precisam?

Em uma mensagem que passei há umas duas semanas, escrevi que não se deve ficar assistindo filmes sobre autismo - principalmente no começo. Você vai ficar imaginando seu filho como aqueles personagens - e Hollywood não é especialmente feliz em retratar autistas. NÃO VEJA FILMES até passar o "luto"!

-"Luto? Esse fdp está dizendo que estou de luto?"

Estou. Você está de luto por causa de um filho que nunca teve. Você tem um menino. Está chorando por uma pessoa que imaginou que um dia ele se tornaria - e, agora, passou a temer que ele nunca se torne. Só isso. Tudo isso.

Por enquanto, você tem um filho lindo, muito "na dele", com características diferentes da média. Ele pode se desenvolver bem, viu? Dá trabalho, desgasta, cansa. Dá vontade de chorar. Dá vontade de fazer uma besteira, e tem gente que faz. Há pais - e mães - que vão embora. Fazem de conta que não é com eles. Há pais que ficam mas não participam, se escondendo no trabalho ou, mesmo, no trabalho voluntário (sei de um pai que fundou uma APAE, mas a filha conta que ele nunca saiu com o filho Down para passear). Estes se dedicam a "combater o monstro que tomou conta do filho", sem ver que o filho não está "possuído"; ele "É" assim. Há casos de pais e mães que entram em depressão e fazem besteiras ainda maiores. Ter um filho com deficiência é viver em uma montanha russa - ainda mais se ele for autista.
Autistas são adoráveis. Têm um senso de humor tão próprio que muitas vezes a gente não entende - vai daí que a maioria dos médicos e psicólogos, esses caras que convivem meia hora por mês com nossos filhos, dizem que autistas riem sem ter motivo.

Autistas têm personalidade. Se não querem uma coisa,mais fácil levantar o mundo que tirar sua bundinha do chão - eles empacam mesmo.

Autistas têm superpoderes. Só assim para explicar como o Breno levanta correndo da sala ao ouvir o avô diabético abrir uma garrafa de refrigerante na cozinha, ou o Gabriel pedir "toucinho" quando o vizinho frita bacon. Ou a Bele perceber que leite de soja com Toddy tem "cheiro de gaiola" ou carne assada é "carnicenta" (por isso muitos autistas têm nojo de certas comidas).

-"Peralá, seu Argemiro! Autista fala? Faz tudo isso?"

Faz, Deise. Faz. Faz coisas que só Deus não duvida. E, também, não conseguem fazer coisas óbvias, banais. Muitas crianças autistas têm hiperlexia - decodificam a escrita e se põem a ler cedinho. E podem ter disgrafia - têm uma dificuldade enorme em pegar um lápis e escrever uma palavra. (Meu filho Gabriel, com 11 anos, aprendeu a usar um normógrafo para escrever).

Têm memória fotográfica - mesmo. Temple Grandin, engenheira, bióloga e autista desde menininha (claro...) consegue projetar equipamentos "de cabeça" - só depois de pronto ela passa pro papel.

Uma vez, um pai de autista me disse: "você acha que nossos filhos vão ser como Temple Grandin?" Ora... eu jamais vou conseguir ser como ela! Como iria exigir que Gabriel fosse? Mas eu preciso dar a ele TODAS as condições que estiverem ao meu alcance para que ele se desenvolva e seja: feliz, autônomo e independente.
Sacuda o luto e veja seu filho. Talvez ele nunca tire um diploma; talvez ele não aprenda a falar (como tantos autistas). Talvez ele se torne um advogado, um engenheiro, um médico, um pedagogo (como tantos autistas). Agora, DUVIDO que ele venha a se tornar um canalha. Isso, nunca ouvi falar que um autista fosse.

Não exija mais do que seu filho pode; não exija menos. Não acredite quando lhe disserem que seu filho é incapaz de alguma coisa. Ele é capaz das principais coisas que um ser humano é capaz: sonhar e amar. Talvez não saiba demonstrar. Mas é capaz.

E, afinal, pode ter certeza de que, daqui para a frente, vai ter emoções que jamais pensou que teria. Você, ao ter um filho, entrou no Parque de Diversões. Então, bem vinda à montanha russa.

postado por: Argemiro Garcia 2.6.05

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Testando conhecimentos

Ontem, dia 1º, íamos, Gabriel e eu, para o Hiperbompreço a pé. Faltando assunto, soltei:

-"Gabriel! Avenida Central, número..." - e ele respondeu:

-"UM!"

-"Quem mora lá?" - e ele respondeu, certinho:

-"Vovó!"

postado por: Argemiro Garcia 2.6.05

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