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Impressões e imprecisões de nossa vida com Gabriel.

Gabriel é nosso caçula. Nasceu em 1993, em Macaé (RJ). No começo de 1996, percebemos que ele, além de não falar (apenas cantava), estava adotando um comportamento aéreo. Não atendia aos nossos chamados. Ficava isolado.

Será que é autista? Foi a primeira pergunta que fiz...

Contribua para melhorar a vida das pessoas autistas do Brasil!

O Dr. Walter Camargos Junior está organizando um vídeo para treinar pediatras na detecção precoce do autismo. Para isso, precisa de material. Quem tiver filmes de crianças pequenas (menos de 3 anos de idade), que foram posteriormente diagnosticadas como autistas, por favor procurem-no.

Dr. Walter Camargos Junior:
Telefone: (31)3261-5976
e-mail: waltercamargos@uaivip.com.br

No orkut, conheça a comunidade Sou fã de Gabriel Maciel

Clique aqui para entrar no grupo autismo
Clique para entrar na
Comunidade Virtual Autismo no Brasil

 

Livro: Vencendo o Autismo - A Menina sem Estrela.
De: Yvonne Meyer Falkas.

Relato da vida de Sheila, filha da autora, e de como a família tem convivido com o autismo. Um testemunho de como foram vencidas etapas com múltiplas adversidades, e suas conquistas. Um apanhado geral sobre o que vem a ser o Autismo, as supostas origens e causas e os preconceitos existentes.

Acessem o link: www.biblioteca24x7.com.br
No lado esquerdo, clique em autismo. Lá se pode comprar ou alugar o livro; alugar virtualmente significa que acesso online para leitura.

Quinta-feira, Dezembro 30, 2004

O salvador de estrelas

| enviada para a Comunidade Virtual Autismo no Brasil por Margarida Windholz |

Um homem, sábio e poeta, costumava fazer longas caminhadas pela praia, antes de escrever. Certo dia avistou, à distância, um vulto que parecia dançar. Ao se aproximar, viu um rapaz que não dançava, mas se abaixava, apanhava algo na areia e, cuidadosamente, atirava ao mar.

- Bom dia, meu rapaz, o que está fazendo?

- Jogando estrelas-do-mar no oceano.

- Por que está fazendo isso?

- Preciso aproveitar o tempo. A maré está baixando, o sol está forte e, se eu não atirá-las na água, morrerão.

- Mas, meu jovem, você não percebe que há quilômetros e quilômetros de praias e estrelas-do-mar em todas elas? E as poucas que você consegue salvar, não fazem diferença alguma.

O jovem escutou atentamente e, curvando-se, apanhou mais uma estrela-do-mar e atirou-a para lá da arrebentação, dizendo:

- Para esta fez diferença!

No dia seguinte, havia um sábio poeta ajudando um jovem a lançar estrelas-do-mar no oceano...

postado por: Argemiro Garcia 30.12.04

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Terça-feira, Dezembro 21, 2004

Massa de modelar

O Frankenstein descansa ao lado do liquidificador, sobre uma folha escrita por Gabriel com seu normógrafo.
O Frankenstein da Vila
Mariene, no dia 6/12, pôs a mão na massa - na massinha de modelar, para ser exato. Fez bonequinhos e se puseram a brincar: exagerando no senso crítico, ela deu o nome de Frankenstein à sua obra de arte - e a associou à música de Wilson Batista Frankenstein da Vila, feita em polêmica com Noel Rosa.

O Frankenstein chorou, bateu maracujá no liquidificador, cantou:

-"Quem é você, que não sabe o que diz,
Meu Deus do céu, que palpite infeliz..."


Mais do que social stories (usar bonequinhos, histórias em quadrinhos ou fotos para explicar o que vai ser feito), esssas seriam imagination stories. Imaginação também se aprende - imaginação também se treina.

Passaram a tarde brincando, criando estorinhas - do jeito dele; O Frankenstein foi para a cidade da avó - Central, andou de ônibus, bateu coisas no liquidificador.

Também escreveram - às vezes, Gabriel usava seus normógrafos; às vezes, ditava para Mariene.

Nada como brincar com a mãe; nada como brincar com o filho.

Biscuit

Depois desse dia, encontrei na banca uma revista sobre uma massa de modelar para artesanato, chamada biscuit ou porcelana fria. Massa de modelar caseira, em geral, é feita com farinha de trigo e anilina - quebra a dieta do glúten, né? Bom, achei no site da Lulu Arte e Biscuit a receita:

  • 2 Xícaras (chá) amido de milho
  • 2 xícaras de (chá) de cola branca de rótulo azul para porcelana fria
  • 1 colher de (chá) de ácido cítrico diluída em 1/3 de copo de àgua
  • 2 colheres de (sopa) de vaselina líquida
  • 1 colher (sopa) de creme para as mãos não gorduroso

    NO MICROONDAS: Em uma vasilha própria para microondas, junte o amido de milho, a cola, a vaselina e o ácido cítrico, e mexa até a mistura ficar bem homogênea. Coloque a vasilha no micro-ondas por 3 minutos em potência máxima e retire para mexer com a colher de pau a cada intervalo de 1 minuto. A consistencia ideal do biscuit é a mesma da massa de modelar usada pelas crianças. Se ao retirar do forno e mexer, você verificar que ela ainda não atingiu a consistência ideal, volte a colocar no forno por mais 1 ou 2 minutos, sempre mexendo a cada intervalo de 1 minuto. Quando estiver pronta, espalhe-a sobre uma superficie de mármore untada com o creme de mão. Sove-a bem até dar o ponto de modelagem.

    NO FOGÃO: Em uma panela antiaderente, misture bem todos os ingredientes (com exceção do creme para as mãos). Leve ao forno brando, mexendo sem parar com a colher de pau. Quando a massa formar uma bola e começar a soltar do fundo da panela, é sinal que está pronta. Em seguida, espalhe-a sobre uma superfície de mármore, untada com o creme de mão, e sove bem.

    postado por: Argemiro Garcia 21.12.04

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    Quarta-feira, Dezembro 15, 2004

    Manifesto pela Dignidade dos Cidadãos Autistas

    O site abaixo traz um abaixo-assinado, um manifesto contra os médicos norte-americanos que começaram a usar a expressão "Mal da Criança Louca" para descrever o autismo e outras desordens. Traduzi, entre ontem e hoje, o texto do manifesto, que já tem 482 assinantes. Seria bom que o máximo de pessoas enviassem sua adesão.

    http://www.neurodiversity.com/mothers_for_dignity.html

    A expressão "Mal da Criança Louca" vai ser usada para descrever o autismo? Conclamamos todas as pessoas interessadas a aderir a este manifesto. Para fazê-lo, por favor envie e-mail para anima@neurodiversity.com

    Manifesto pela Dignidade dos Cidadãos Autistas

    Temos orgulho em nos apresentar como pais e amigos de crianças autistas, cidadãos autistas, e buscamos preservar a sua dignidade.

    Recentemente, tomamos conhecimento de uma palestra feita pelo Dr. Boyd Haley, Chefe do Departamento de Química da Universidade do Kentucky em Junho de 2004, num encontro da organização política Doctors for Disaster Preparedness (Médicos pelo Alerta contra o Desastre). Os Drs. Michael A. Glueck e Robert Cihak, em um artigo publicado por NewsMax.com em 13 de setembro de 2004, escreveu sobre a palestra do Dr. Haley:
    "A audiência ouviu com encantada atenção uma explanação sobre uma vaca louca do Canadá, que gerou uma investigação ao custo de milhões de dólares, observou o Dr. Boyd Haley no encontro da Doctors for Disaster Preparedness em julho de 2004. Mas o pior, segundo ele, é o que acontece com nossas crianças. Os psiquiatras chamam a atenção para o Transtorno do Déficit de Atenção, autismo, desordens do espectro autista ou Transtorno Invasivo do Desenvolvimento. Ele chama de Mal da Criança Louca (mad child disease) e acha que suas várias formas representam diferentes níveis de intoxicação por mercúrio."

    O Dr. Donald Miller, Professor de Cirurgia na Universidade de Washington em Seattle, e membro da Doctors for Disaster Preparedness, posteriormente publicou na internet, em 29 de setembro de 2004, o artigo "Mercury on the Mind" (Mercúrio na Mente). No artigo, o Dr. Miller repete a expressão do Dr. Haley, "Mad Child Disease": "Muito mais pesquisas devem ser feitas sobre a neurotoxicidade do mercúrio e a vacinação exagerada. O Dr. Haley chama o autismo de Mal da Criança Louca. Achar uma vaca nos EUA com o Mal da Vaca Louca, do Canadá leva o Governo Federal a gastar milhões de dólares examinando outras vacas para ver se elas o contraíram. Em relação ao Mal da Criança Louca, no entanto, o governo gasta US$ 59,00 em pesquisa para cada caso de autismo diagnosticado em nosso país."

    Ficamos enojados com o termo cunhado pelo Dr. Haley, a frase Mal da Criança Louca, para descrever o autismo. É ofensivo, desumanizador, degradante e estigmatizante descrever o autismo dessa forma. A preocupação com a neurotoxicidade do mercúrio não justifica agir assim. Além isso, também nos enoja o referendo dos Drs. Glueck, Cihak e Miller ao perpetuar esse insulto contra as crianças autistas na sua reportagem sobre a apresentação do Dr. Haley. Essses escritores citaram as palavras do Dr. Haley sem reconhecer seu caráter ofensivo e usaram sua afiliação acadêmica e organizacional para referendar sua credibilidade aos olhos do público. Essas descrições permanecem disponíveis para uma audiência mundial através de sua ampla disseminação pela internet.

    Recusamo-nos a ouvir calados as crianças autistas serem descritas como "loucas" ("mad") e comparadas a animais doentes, por palestrantes e repórteres oportunistas que procuram inflamar as emoções do público às custas dos cidadãos autistas em sua ávida perseguição por agendas políticas e recursos financeiros para suas pesquisas.

    Descrições depreciativas de indivíduos visados por sua raça, gênero, nação de origem ou deficiência não têm lugar em sociedades civilizadas. Urge que os cidadãos de todas as nações protestem contra esta ofensa vergonhosa lançada sobre a dignidade e humanidade dos cidadãos autistas.

    http://www.neurodiversity.com/mothers_for_dignity.html

    postado por: Argemiro Garcia 15.12.04

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    Sábado, Dezembro 11, 2004

    Atrapalhando o jogo

    No muro.
    Em cima do muro da discórdia.

    Sábado passado, dia 4, Leo e eu iríamos ao Hiperbompreço, providenciar um estoque de lanchinhos. É que ele ia fazer o vestibular da UFBA como trainee. Gabriel quis descer para o PG (play ground), pedindo "Muro!" - as floreiras do PG têm muretinhas, sobre as quais ele gosta de ficar se equilibrando - e não quis nos acompanhar. Eu chamava:

    -"Gabriel, vamos para o Hiper?"

    -"Nãããããooo!"

    Nisso, Gabriela e Gabriel Pinheiro chegaram. Pedi aos dois que ficassem com Gabriel e fomos, Leo e eu, às compras.

    Quando voltamos, tinha havido confusão. Os meninos do condomínio têm uma brincadeira nova: aproveitam as muretas das floreiras e, com tampinhas de refrigerante, fazem uma corrida: com piparotes, vão chutando as tampinhas; ganha quem chega ao final sem derrubar a sua. Parece, um pouco, bocha.

    Gabriela contou que Gabriel, simplesmente, se deitou na pista da corrida. A garotada recolheu suas tampinhas e foi para outro lugar; não é que ele foi atrapahar de novo? Era consciente. A turma foi falar com ela:

    -"Tia, o Gabriel está deitando no nmeio do nosso jogo!"

    Gabriela tentou convencer o irmão a deixar os outros brincarem. Não deu certo e ela escolheu a alternativa de subir com ele para casa. Nervoso, ele passou a descarregar na mãe. E Mariene, depois de discutir com Gabriela, desceu de novo com o pequeno. Foi quando chegamos de volta.

    Nessa hora, Mariene conversava com nosso genro que, rouco, pouco falava (tem que conservar a voz). Gabriel se equilibrava na mureta, longe dos outros meninos, perto do presépio. Gabriela, depois de me contar a história, explicou que a turma foi muito legal com Gabriel, mas ele foi teimoso... Fui conversar com a meninada.

    A maioria cresceu junto com Gabriel. Aproveitei, então, para tentar explicar como Gabriel se sente, e da vontade dele participar das brincadeiras. Falei das suas dificuldades em conversar e do porquê das suas estereotipias. Comparei-o com o Joselito sem Noção, da MTV. Concluí explicado que ele tem vontade de participar, mas não sabe como e, por isso, estava tentando chamar a atenção, fazendo o que fizera e também se intrometendo nos jogos de bola. Pedi a todos paciência e colaboração.

    Todos voltaram a brincar, sossegados e... Gabriel voltou a se meter na pista do jogo. Os meninos tentaram falar com ele:

    -"Olha, Gabriel: pega uma tampinha e vem jogar com a gente!"

    -"Você quer brincar, Gabriel. Então, não atrapalhe! Vai brincar com eles. Vamos pegar uma tampinha!" - e ele:

    -"Uáááááááá´!!!!" - A solução foi tirá-lo no colo. Contrariado, ele deu uns gritos, mas nada sério. Logo, todos voltaram para casa.

    postado por: Argemiro Garcia 11.12.04

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    Quinta-feira, Dezembro 09, 2004

    Poetinha

    Feliz dia do Fonoaudiólogo!

    Tivemos uma reunião na sexta-feira, 4/12, com Célia Regina Thomé, a fono do Gabriel. Embananei-me com a hora e esqueci da reunião. Cheguei tarde, pagando o mico de pedir desculpas pelo atraso. Mariene ainda veio gozar com a minha cara...

    A integração entre as várias pessoas que trabalham com Gabriel tem dado bons resultados. Célia fala com segurança das trocas de informação com Rita e Ramona.

    As brincadeiras de ditar são feitas nas sessões com Célia e com Rita, além de Ramona e da Via Ponte - e a gente, claro!

    À medida que Gabriel vai ditando as parlendas, as frases, as historinhas dos livros, Célia - e todos nós - vamos desenhando as figuras. Isso é uma interpretação de texto! Por exemplo, ele dita:

    -"Era uma casa muito engraçada - Desenhar casa!"

    -"Ninguém podia entrar nela não,
    porque na casa não tinha chão - Desenhar casa!"


    -"Ninguém podia dormir na rede - Desenhar rede! Desenhar Lucas Barbosa!" - e o colega da Via Ponte surge, deitado na rede.

    -"Porque na casa não tinha parede"

    -"Ninguém podia fazer pipi
    porque penico não tinha ali! - Desenhar pinico!"


    -"Mas era feita com muito esmero,
    na rua dos Bobos
    número Zero!"


    Célia também nos disse que está investindo em ensinar Gabriel a fazer poesias. Está aí o método: a convergência de nossos esforços!! Cada um de nós vai fazendo um trabalhinho a mais. Com sua força de vontade, Gabriel, que leva-e-traz o que cada um de nós faz com ele, acaba nos dirigindo. Tudo é prazeiroso para ele, e asism vamos conversando, vamos trocando...

    E Gabriel fará poesias? Já faz. Vai trocando as palavras em poesias já feitas, vai criando seus "gabrielismos"...

    "Gabrielismos"?

    Mariene vem trabalhando há tempos o jogo de palavras, estimulando-o a criar palavras novas. Uma delas é sepocalício, a outra é sapopi.

    Em agosto escrevi sobre palavras erradas, em Arôis. De lá para cá, ele muda tudo! Todas as palavras! Inclusive as suas.

    Ele "erra" de propósito até sues próprios neologismos:

    -"Sapopi, mãããããe..." e Mariene responde:

    -"Nada de sapopi, menino! O certo é SEPOPI, tá ouvindo? Eu fico furiosa! Brava! Irritada! Feroz! Uma jararaca de calçolão!" - e ele ri, ri...

    Mesmo a parlenda do Hoje é domingo, pede cachimbo ele muda em várais versões.

    postado por: Argemiro Garcia 9.12.04

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    Sábado, Dezembro 04, 2004

    Gabriel brincava com uma caneta no meu colo, enquanto Célia obturava meus dentes.
    O pai, na cadeira do dentista; Gabriel, no colo.

    Levando o pai à dentista


    Quinta-feira, dia 1º de dezembro, levei Gabriel ao consultório de Rita Dultra, musicoterapeuta. Saímos de lá, com hora marcada para eu fazer uma obturação com Célia. Avisei Gabriel:

    -"Tenho de ir na Célia, tratar o dente. Você vai comigo na dentista?"

    -"Célia! Dentista!"

    -"Você vai comigo? Então, está bom. Ainda demora, vamos pra casa esperar umn pouco."

    Chegamos de volta a casa, mas ele não se deu por satisfeito e foi ficando nervoso:

    -"Célia! Dentista! Quero ir na Célia! Chega! Você não vai na Célia! Eu não quéééééééééééro ir na Célia!"

    Célia é nossa dentista desde que chegamos a Salvador. A primeira a olhar os dentinhos de Gabriel foi ela, quando ainda tinha pavor do motorzinho. Pequeno, escalava nossas barrigas para espiar o que ela fazia. Foi ela, também, quem encaminhou-nos para Tania Lapa Galvão, que hoje cuida dele.

    Vendo que a crise estava a um passo de se instalar, avisei Mariene e saímos. No carro, ele continuou a lenga-lenga:

    -"CHEGA! Você não vai na Célia! Eu não quéééééééééééro ir na Célia! Eu não vou!" - até que me irritei:

    -"Pára com isso, Gabriel! Já estamos indo! CHEGA!"

    De um jeito ou de outro, Gabriel aquietou-se um pouco e, conforme íamos nos aproximando da casa/consultório, os gritos cessavam.

    Estacionei o carro e ele tocou a campainha. Rejane, a assistente, atendeu:

    -"Alô! Pois não!" - claro que ele não respondeu... Corri para o porteiro eletrônico:

    -"É o Argemiro!"

    Por sorte, embora tenhamos chegado mais cedo, os pacientes anteriores tinham faltado. Entrei direto, com meu assistente. Primeiro, inspecionou o consultório:

    -"Qué isso aqui?"

    -"Misturador" - chutei, sem ver direito o aparelho.

    -"Misturador!" Repetiu ele. E percebi que era uma lanterna de luz ultravioleta para endurecer resina.

    Nisso, Célia entrou. Gabriel se aboletou na cadeira. Pedi licença e me sentei, agora com ele deitado entre minhas pernas, com a cabeça na minha barriga.

    Boa parte dos trabalhos foram com Gabriel assim, deitado, de vez em quando espiando dentro da minha boca. Célia teve de pedir licença várias vezes para poder enxergar o que estava fazendo.

    Acabado o serviço, voltamos para casa, sem reclamações.

    postado por: Argemiro Garcia 4.12.04

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