Canto de Anjo



Eclipse da Lua, 2003.

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Impressões e imprecisões de nossa vida com Gabriel.

Gabriel é nosso caçula. Nasceu em 1993, em Macaé (RJ). No começo de 1996, percebemos que ele, além de não falar (apenas cantava), estava adotando um comportamento aéreo. Não atendia aos nossos chamados. Ficava isolado.

Será que é autista? Foi a primeira pergunta que fiz...

Contribua para melhorar a vida das pessoas autistas do Brasil!

O Dr. Walter Camargos Junior está organizando um vídeo para treinar pediatras na detecção precoce do autismo. Para isso, precisa de material. Quem tiver filmes de crianças pequenas (menos de 3 anos de idade), que foram posteriormente diagnosticadas como autistas, por favor procurem-no.

Dr. Walter Camargos Junior:
Telefone: (31)3261-5976
e-mail: waltercamargos@uaivip.com.br

No orkut, conheça a comunidade Sou fã de Gabriel Maciel

Clique aqui para entrar no grupo autismo
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Comunidade Virtual Autismo no Brasil

 

Livro: Vencendo o Autismo - A Menina sem Estrela.
De: Yvonne Meyer Falkas.

Relato da vida de Sheila, filha da autora, e de como a família tem convivido com o autismo. Um testemunho de como foram vencidas etapas com múltiplas adversidades, e suas conquistas. Um apanhado geral sobre o que vem a ser o Autismo, as supostas origens e causas e os preconceitos existentes.

Acessem o link: www.biblioteca24x7.com.br
No lado esquerdo, clique em autismo. Lá se pode comprar ou alugar o livro; alugar virtualmente significa que acesso online para leitura.

Quarta-feira, Junho 30, 2004

Festinha


É pique, é pique!
Gabriel ficou felicíssimo. O bolo que eu tinha comprado na quarta-feira descansou na geladeira até o sábado. Gabriela e Gabrielo vieram nos visitar e cantar os parabéns. Quando escureceu e acendemos a velinha no bolo, Gabrielzinho não cabia em si de contente, olhava para todos, sorria, os olhos brilhavam. Sua festa!

E acabou assim:

-"...é pique, é pique! Rá-tim-bum! Leozinho, Leozinho!" - que estava em frente a ele.

Depois, apagou a vela, que se reacendeu algumas vezes - ele, sempre, tornando a apagar.

Agora, esperar passar os feriados (2 de julho é a Independência do Brasil, aqui na Bahia. É o fim da guerra de independência lutada contra os portugueses). Ainda queremos montar uma festa maiorzinha.

postado por: Argemiro Garcia 30.6.04

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Segunda-feira, Junho 28, 2004

No hospital


Mariene está doente há um bom tempo. Quarta-feira, dia 23, aniversário de Gabriel, ela passou no pronto-socorro Hospital Aliança. Gabriela, a filhona, ficou com a mãezinha até de noite. Voltei do trabalho, peguei Gabriel e fomos ao Hiper (claro!) comprar um bolinho, uns docinhos, velas, frutas. Como todos os anos, descemos para o terreno vizinho ao prédio, para os meninos soltarem fogos, junto com alguns vizinhos. Gabriel adora ver a fogueira e os outros meninos soltarem suas bombas. Mariene voltou tarde, e deixamos o bolo para outro dia.

Quinta-feira, dia de São João - feriado na Bahia -, a situação continuou difícil. Pedro acompanhou a mãe no retorno ao hospital, para fazer um curativo. Chamamos Gabriel para ir junto, mas ele queria um crepe - que ele chama de ovo -. Barriga cheia, começou a pedir:

-"Hospital! Quero hospital! Quero M&M!" (a ala pediátrica do Aliança tem uma máquina automática que vende chocolates.)

Fomos. Ele foi entrando pelo PA do hospital como se fosse íntimo. Feliz, andava para todo lado, comigo fazendo marcação cerrada. Tropeçou num vaso e saiu reclamando:

-"Aaai! Meu joelhinho!" - e se mandou para a máquina de café expresso. Quando voltamos, Mariene tinha entrado no consultório:

-"Cadê mamãe?"

-"Está no médico."
Gabriel correu para o Centro Médico, que fica em outro prédio. Demorei um pouco para entender que ele tinha lido a placa e concluíra que era lá que a mãe estava. Consegui convencê-lo a ir para a ala pediátrica, prometendo M&M. Mães e pais entravam com ar preocupado, com seus pimpolhos doentinhos. Não pude deixar de pensar a diferença que há entre o stress de ver o filho doente e viver com um filho tão diferente como um autista. Não é à toa que a gente adoece. Mas, falando de Gabriel no hospital...

Chegamos em frente da máquina, que só aceita cédulas de R$ 1,00. Precisei trocar uma nota de R$ 5,00 na portaria - e lá fomos nós:

-"Sanduíche!" - e plum! despencou um sanduíche de presunto e queijo.

-"Vale Dourado!" - a marca de um achocolatado da Bahia - tipo Nescauzinho. Mas daí, ele resolveu pedir...

-"Laka!" - e estava em falta. Ele se sentou no chão e foi pedindo num crescendo:

-"Quero Laka! Você me dá Laka! Laka é de Liz! Laka é de Marquinhos! Eu quero Laka! LAAAAAKA!"

Eu tentava acalmá-lo, explicando que tinha acabado, pedindo para irmos para outro lugar. Aconteceu algo, então, que me deixou profundamente magoado: um pai abriu a porta e, me ignorando completamente, se dirigiu ao Gabriel:

-"Você podia parar de gritar, porque tem criança doente, aqui?!" - Indignado pelo desrespeito comigo - afinal, será que ele achava que numa ala pediátrica ele não encontraria crianças chorando? Eu já estava desesperado para tentar acalmar Gabriel, mas não me contive e, completamente frio, respondi:

-"Se você conseguir falar com meu filho, eu lhe dou os parabéns! Milhares de médicos e psicólogos no mundo inteiro tentam resolver o autismo!" - ele só respondeu, sem graça:

-"Desculpa!" - e entrou no quarto. De minha parte, não tive saída. Magoado, literalmente botei Gabriel embaixo do braço e fui para fora da ala, com ele gritando, gritando, gritando... Quando Mariene saiu do atendimento, com Gabriel ainda pedindo o Laka, passamos numa loja da BR Mania, mas ele nem aí para o chocolate. Só queria, mesmo, o da máquina. Voltamos para casa e, muito aos poucos, ele se acalmou. Mas, ainda de noite, tivemos mais um momento de nervosismo, quando ele cismou de pedir Fanta ás dez da noite. Eu disse NÃO e sustentei. Já está na hora de ele ouvir nãos e aprender que há limites.

Na sexta-feira a Petrobras compensou o dia e, assim, acompanhei Mariene ao hospital - levando Gabriel de novo. De novo, show. Dessa vez, até que ele se comportou bem - no começo. Para fazer curativo, a entrada para o pronto-socorro é outra. Ficamos aguardando numa salinha, que faz frente com um hall de elevadores. Gabriel começou a mapear.

Digo que Gabriel mapeia, quando chega em um lugar desconhecido: fixa um ponto de referência e anda alguns passos para um lado, como se estivesse absorto em suas estereotipias. Volta, e anda para o outro lado. Fica assim: para a esquerda, para a direita; volta, vai e volta. Aos poucos, vai ampliando seu raio de investigação - sempre batucando (suas estereotipias são ficar batendo objetos no peito, na nuca e na parte de trás da cabeça).

Quando parava um elevador, ele ficava em frente, espiando para dentro e vendo as macas e carrinhos de lixo, de comida, de roupas-de-cama entrando e saindo. E voltava a mapear, cantarolando múscias e batucando. Saiu, então, uma mocinha com o dedão do pé enfaixado:

-"Gabriel! Olha, Gabriel! Ela fez curativo no pé!" - a mocinha sorriu e mostrou o dedão. Gabriel sorriu, também, e voltou a caminhar. A enfermeira chamou Mariene.

Dentro do ambulatório, Gabriel mal entrou no consultório onde Mariene trocaria seu curativo. Havia movimentação na enfermaria e ele ficou curioso, querendo ver o que acontecia. O enfermeiro pediu para evitar que ele entrasse, pois havia uma ocorrência. Pensei que fosse alguém baleado, esfaqueado, sei lá... Mariene, depois, contou que era um óbito. Gabriel, louco por ver machucados, se pôs a pedir, cada vez mais alto:

-"Enfermaria! Quero enfermaria! Curativo no braço!" Precisei sair com ele nos braços - e ficamos sentados no gramado em frente à entrada do Pronto Atendimento, esperando Mariene.

Já estou acostumado. Puxei meus tempos de adolescente, de maluco beleza, de fã de Raul Seixas lá do fundo do baú e deixei que o mundo desabasse e todo mundo espiasse. Gabriel gritava:

-"Enfermaria! Quero enfermaria! Eu não quero enfermaria! Curativo no braço! Enfermaria é de Liz! Quero curativo! Vamos fazer curativo?!?" - de vez em quando, se atracava com meus cabelos. Às vezes, me arranhava os braços. Ainda bem que tinha reduzido suas unhas!

Mariene saiu uns quinze minutos depois. Voltamos para casa. Nessa hora, vendo que tinha sido derrotado, Gabriel passou a pedir para ir à enfermaria "pedriática" - mas voltou para casa e baixou a guarda, se comportando.

Faltou dizer que estes dias têm sido de muita mudança, muita rotina quebrada: Férias, Ana tirou um adiantamento das suas férias para visitar a família no interior, Mariene doente indo todo dia ao hospital, os irmãos de férias, também, bombas, fogueiras, pai em casa por quatro dias. Muita mudança gera ansiedade. Mas, sobrevivemos.

O bolo ficou para o sábado.

postado por: Argemiro Garcia 28.6.04

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Terça-feira, Junho 22, 2004

Massagem na cabeça


Aconteceu dia 8 de junho. Gabriel pediu para eu comprar "pintura a dedo" - a tinta tinha acabado. Mas também queria ver uma fita (A Bela e a Fera) sozinho. Botava a gente pra fora da sala: "Saia, Miro!" "Fecha a porta, Mariene!"

Tocou o telefone. Vim do quarto e fiquei a conversar. Nisso, deu o intervalo da novela e Mariene entrou na sala. Gabriel, que tinha me aceitado falando baixinho ao telefone, voltou a expulsar a mãe; passa um tempinho, nervoso, se pôs a dar cabeçadas na estante. Mais um pouco, vindo até mim, pegava minha mão e passava na própria cabeça. Disse, umas duas vezes, "penteia!" E ficou nisso: eu passava a mão na sua cabeça, ele fechava os olhos, se irritava, se acalmava, tentava me bater. Comecei a fazer massagens com a ponta dos dedos, como se estivesse lavando seus cabelos. Segurei sua cabeça contra meu peito, enquanto o massageava. Aos poucos, foi se acalmando. Até sossegar completamente.

postado por: Argemiro Garcia 22.6.04

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Segunda-feira, Junho 21, 2004

Quem não quer ver, não entende


Uma das maiores dificuldades para os nossos filhos é que a gente não consegue facilmente se colocar no ponto de vista deles. Eles vêem o mundo de forma diferente, eles se expressam de forma diferente, organizam as idéias de forma diferente.

No ano passado, na festa de aniversário de Gabriel, estiveram aqui em casa a Mamãe Soraia, e seus filhos Henrique e Lu. O R-I-Q-U-E (Erre-i-que-u-é), como ele chama a si mesmo, teatraliza trechos inteiros de filmes, não apenas recitando as falas como imitando os movimentos dos atores.

Bem, Gabriel anda fascinado pelas fitas Família Dinossauro e A Bela e a Fera, da Disney; assiste-as várias vezes ao dia. Ontem à noite, ele pediu para descermos ao play ground (PG). Enquanto Leo e Pedro brincavam com os amigos e com a Marquesa, Gabriel se sentou ao meu lado, num banco. De repente, uma cena insólita: ele pegou no próprio pescoço com uma mão e falou:

-"Não me solte! Não me solte!" e, engrossando a voz, continuou: -"Saia daqui..."

Pedro tinha vindo se sentar ao nosso lado. Cutuquei-o e ficamos prestando atenção. Foi quando entendi:

-"Claro, Pedro! É a cena de A Bela e A Fera, quando a Fera segura o Gaston pelo pescoço!" e comentei: "Daí, a pessoa que está vendo isso, fica achando que é algum demônio. Foi assim que aquele garoto morreu..." (Falava de Terrance Cotrell, que morreu durante uma sessão de exorcismo, em agosto do ano passado - veja post do Crônica Autista de 2 de setembro de 2003).

Brincando e contando


Mariene comprou brinquedinhos - bolinhas, um bolichinho, um jogo de armar - coisas para trabalhar com Gabriel.

Agora, a gente reforça o trabalho mais um pouquinho. Foi uma grande felicidade, nesse domingo, depois da cena de cinema, ver Mariene e Gabriel sentados no chão, brincando com os pinos do boliche: ele derrubava as garrafas e depois as punha de pé, contando:

-"Um, dois, três..."

postado por: Argemiro Garcia 21.6.04

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Domingo, Junho 20, 2004

Ai, minha coxa!


O menino e o mar.
Ontem, sábado 19, Marília e Cristina nos convidaram para ir à Praia de Ipitanga, em Lauro de Freitas. Elas iriam com Juliana e Leo para um passeio - e, também, comemorar o aniversário dele, que completou 21 anos esta semana.

Fomos Mariene, Pedro, Gabriel e eu. Encontramos com eles na banca Oásis, bem em frente à areia. Juliana me cumprimentou apertando meu braço. Eu respondi:

-"Inhu! Inhu! Inhu!" - Juliana é a autora de "A menina (que era) autista e que fazia ínhu-ínhu", o livro que conta sua vida quando criança. Para Juli, cada pessoa tem um som, que corresponde ao apito de seus bonequinhos.

Águas-vivas na areia.


Gabriel já foi tirando a roupa - ficou só de sunga. O tempo estava chuvoso, e o garçom correu atrás dele:

-"Não, menino! A praia está cheia de águas-vivas!" - corri, também, e insisti com Gabriel para que não entrasse a água. A areia estava coalhada de pequenas caravelas, um tipo de água viva que tem uma bexiga flutuante e tentáculos azuis fininhos.

Gabriel ficou nervoso. Gritando, me encarou: chegou a fazer xixi na areia, numa atitude bem provocativa. Dei-lhe uns tapas na bunda, enquanto falava:

-"Pára com isso! Guarda esse pinto!" - e, ainda, ironizei: "Você vai precisar desse xixi!" (Para quem não sabe, urina alivia a dor da queimadura de água-viva). Teimoso, ele me encarava e gritava:

Ai, ai, ai!!!!

-"Quero água!" Suas estereotipias aumentaram um pouco: chegou a dar uns socos na cabeça, pela frustração de ser proibido de nadar.

Mas obedecia pela metade. Ficava com os pés na água, eu sempre do seu lado, já prevendo que íamos os dois nos queimar. Gabriel mantinha o rabo-dos-olhos em mim e, aos poucos, entrava mais e mais na água, apesar dos meus avisos. Não deu outra. Um pouquinho mais e ele estava gritando:

-"Ai, pai! Ai, minha coxa! Ai, ai!" - enquanto eu ficava com o pé ardendo, também - afinal, não escapei dos bichinhos.

Gabriel correu para o carro, e gritava:

-"Venha, pai! Ai, minha coxa! Ai! Porra!" - e batia a cabeça na porta do carro. Abri a porta e ele se deitou no banco de trás, se contorcendo. O garçom trouxera gelo e Cristina, Hipoglos. Saindo do carro, Gabriel se agarrava a mim, a Cristina... Esfregava a perna. Reclamava do gelo que eu tentava pôr em sua pele.

Leandro e Juliana posam para o Canto de Anjo.

Enquanto tudo isso acontecia, Juliana, preocupada, contava que, quando tinha 9 anos, em setembro de 1988 (só não lembro o dia, mas ela lembrava...), também se queimou com uma água-viva. Marília não se lembrava, mas Juli, com sua memória fantástica, só não disse a hora. Lembrava detalhes, como a praia em que o acidente aconteceu. Afinal, apesar de frisar que foi autista, preserva suas habilidades: é calculadora de datas, consegue acertar o dia da semana de qualquer data que a gente pergunte, e tem uma supermemória visual - não é, Juli?

Bom, Gabriel se acalmou, à medida que passava a queimação. E, quando Cristina, Marília e seus filhos enamorados nos convidaram para comer um acarajé, a resposta de Gabriel foi:

-"Condomínio Residencial Iguatemi!" - querendo dizer, sem dúvida, que sua vontade era voltar para casa.

Pouco tempo depois de chegarmos em casa, Juliana ligava para saber como Gabriel estava. Mariene explicou que tudo já estava bem. E, mais um pouco, Gabriel já pedia para ir ao Hiper - coisa que, desta vez, não fizemos.

postado por: Argemiro Garcia 20.6.04

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Domingo, Junho 13, 2004

Poetando


Hoje é domingo, pede cachimbo...

É assim que começa a parlenda. Gabriel já a conhece faz tempo. Pois não é que no dia 10, quinta-feira (feriado de Corpus Christi), resolveu inovar? Mariene e eu levávamos para casa um casal de amigos e seus dois filhos, que tinham vindo nos visitar, quando Gabriel começou, no carro:

-"Hoje é quarta-feira,
pé de maleta.
Maleta é de voto,
bate no roto,
o roto é valente,
bate na Sílvia,
a Sílvia é faça,
cai lá na praça,
a praça é fraça,
acabou-se a sala!"


Bom, temos de descontar as confusões, que beiram o surreal, e as palavras inventadas. Importante é perceber que ele entende que precisa ter rima, e procurar respeitá-la, mesmo que tendo de inventar. Afianl, o que a gente quer é vê-lo criando!

postado por: Argemiro Garcia 13.6.04

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Sábado, Junho 05, 2004

Solidariedade


Na sexta-feira, dia 28 - véspera do piti da Sopastéis - Gabriel pediu para ir ao Hiperbompreço.

Ficamos junto ao açougue do mercado; Gabriel adora ficar nas áreas que têm freezers. É que Salvador é muito quente, e só ali ele se sente refrescado.

Eu estava particularmente cansado, e me sentei no porta-cestas, uma armação de metal onde colocam as cestinhas do supermercado. Apoiei a cabeça nas mãos e fiquei pensando. Enquanto isso, Gabriel corria e dava seus pulinhos estereotipados, dando pancadinhas no peito.

Um casal se aproximou. A moça me perguntou se era meu filho quem tinha sumido no Shopping Iguatemi no Natal, e se eu o tinha encontrado. Nem lembrava mais!

(Na época do Natal, Pedro, Gabriel e eu fomos ao shopping. Quando saí de perto deles para comprar alguma coisa, Gabriel deu a volta ao piano e sumiu! Corri atrás dos seguranças; dei uma bronca em Pedro (coitado!). Depois de rodar pelo shopping, encontrei-o na saída, com uma moça da segurança cuidando e tentando conversar com ele.)

Voltando ao Hiper, na semana passada. Acho que minha expressão era de tanto desânimo que devem ter pensado que não tinha encontrado Gabriel! Conversamos bastante. Ela e sua avó se emocionaram ao lembrar do seu irmão, que teve paralisia cerebral e morreu jovem. Falaram da dificuldade de lidar com as outras pessoas, com seus preconceitos e incompreensão. A sua avó comentou que, nos Estados Unidos, as pessoas não ficam olhando para os deficientes.

Da minha parte, nacionalista convicto, disse que não acho tão ruim assim as pessoas se "intrmoeterem"; nãoera isso que elas estavam fazendo, ao se preocupar conosco? Elas concordaram. Expliquei, ainda, um pouco do que é o autismo. E nos despedimos. Hoje, sábado, dia 5, encontrei-os de novo. A moça veio me contar que a revista Época da semana tem um artigo sobre hiperatividade. Aindabem que temos gente que se importa!

postado por: Argemiro Garcia 5.6.04

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Sexta-feira, Junho 04, 2004

Ignorância


Na quarta-feira, Mariene viajou para Santa Maria da Vitória - longe paca! - e sua mãe voltou para casa. Gabriel estranhou muito. Perguntava:

-"Mamãe? Cadê mamãe? Vovó? Cadê Vovó Nenê?"

Na sexta-feira pela manhã, Mariene voltava. Gabriel chegou da escola; como a viu, abriu um sorriso, mas entrou pela casa, perguntando:

-"Ana? Cadê Ana?"

No sábado, Ana não veio trabalhar; pediu a Mariene dispensa, para colocar mega-hair. Gabriel veio pedindo:

-"Sopastéis?" (a pastelaria da praça de alimentação do Hiperbompreço). Mariene e eu tentamos argumentar:

-"Gabriel, vamos fazer pastel em casa? Vamos economizar um pouco?" - parece que dissemos a senha errada. Ele se descontrolou de uma forma que não esperávamos, e se pôs a gritar:

-"Sopastéis!? SOPASTÉIS!!! EU QUERO SOPASTÉIS!! EU NÃO QUERO SOPASTÉIS! SOPASTÉIS É DE VANESSA! SOPASTÉIS É DE MARQUINHOS! VOCÊ ME DÁ SOPASTÉIS?!" - Mariene logo encontrou a explicação:

-"Foi muita mudança. Minha mãe foi embora, Ana não veio hoje, eu viajei..."

Avaliando tudo isso, debaixo de gritos e uma ou outra cabeçada, conseguimos arrumá-lo e sair para o Hiper. Tão nervoso ele estava que continuou a gritar, mesmo em frente à loja:

-"PISA na Sopastéis!" - e tentava subir no balcão. Jogava-se no chão. Tentou me cabecear. A praça de alimentação cheia, algumas pessoas olhavam. Aos poucos, foi se acalmando:

-"Bolo de tapioca!"

-"Pastel!"

-"Pão com manteiga!"


E, depois:

-"Lasanha com farofa!"

Entrei na fila do restaurante a quilo que funciona na outra ponta da pracinha - são apenas seis lojas. Gabriel, masi calmo, veio especular o que havia no bufê:

-"Quero macarrãummm! Macarrãummm com farofa..!?.." - meio cantado, do jeito que ele costuma. E voltou para a mesa, com a mãe.

Quando cheguei com a bandeja, Mariene conversava com a professora Edileusa, da Unibahia, coordenadora do curso de Contabilidade. Ela tinha vindo conversar por causa dos ocmentários que ouviu na mesa, de que não sabíamos educar, que brasileiro não sabe educar e - pasme! na França as crianças são mais educadas!

Ela se solidarizou conosco, por isso veio até nós. Era evidente que havia algo mais. Os atendentes das lanchonetes nos conhecem. Mas estamos expostos a pessoas ignorantes, no sentido mais literal da palavra: ignoram, desconhecem do que se trata.

Acabo por aqui. No próximo post, falo de pessoas com a postura diametralmente oposta.

postado por: Argemiro Garcia 4.6.04

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