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Eclipse da Lua, 2003.

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Impressões e imprecisões de nossa vida com Gabriel.

Gabriel é nosso caçula. Nasceu em 1993, em Macaé (RJ). No começo de 1996, percebemos que ele, além de não falar (apenas cantava), estava adotando um comportamento aéreo. Não atendia aos nossos chamados. Ficava isolado.

Será que é autista? Foi a primeira pergunta que fiz...

Contribua para melhorar a vida das pessoas autistas do Brasil!

O Dr. Walter Camargos Junior está organizando um vídeo para treinar pediatras na detecção precoce do autismo. Para isso, precisa de material. Quem tiver filmes de crianças pequenas (menos de 3 anos de idade), que foram posteriormente diagnosticadas como autistas, por favor procurem-no.

Dr. Walter Camargos Junior:
Telefone: (31)3261-5976
e-mail: waltercamargos@uaivip.com.br

No orkut, conheça a comunidade Sou fã de Gabriel Maciel

Clique aqui para entrar no grupo autismo
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Comunidade Virtual Autismo no Brasil

 

Livro: Vencendo o Autismo - A Menina sem Estrela.
De: Yvonne Meyer Falkas.

Relato da vida de Sheila, filha da autora, e de como a família tem convivido com o autismo. Um testemunho de como foram vencidas etapas com múltiplas adversidades, e suas conquistas. Um apanhado geral sobre o que vem a ser o Autismo, as supostas origens e causas e os preconceitos existentes.

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Segunda-feira, Dezembro 22, 2003

Alô!?


Sábado, fomos ao shopping, mais uma vez sem Leonardo. Nosso telefone da sala já caiu tantas vezes que precisava de um substituto. Pedro insistiu que comprássemos um telefone com viva-voz que estava em promoção.

Domingo, quase dez horas, Cristina, de Sorocaba, liga para conversarmos sobre Equoterapia. Aciono o viva-voz e levo o aparelho para a cozinha. Ficamos conversando, Mariene, Cristina e eu. Gabriel se aproxima, curioso, e diz:

-Alô!?

Cristina respondeu, chamando-o pelo nome:

-Oi, Gabriel, você está bem?

Ele começou a teclar os números de casa: 3, 5, 9... e foi embora comer os brigadeiros que estava cozinhando pouco antes. Ainda pediu:

-Chocolate granulado! - e deixou o telefone pra lá.

postado por: Argemiro Garcia 22.12.03

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A flor do mandacaru 2


Bruno...
Bruno

e Aísha atuam na peça.
Aísha
Na sexta-feira, a peça foi animada, também. Em casa, Gabriel estava ansioso para ir ao teatro e pedia para descer:

-Seu Wilson!

Mariene levou-o à garagem, mas o transporte demorou e Gabriel quis ir à praça, brincar no balanço. Seu Wilson, trazendo Bruno, nos alcançou na rua. Gabriel soltou um Sai, Bruno! e o grandão lhe deu espaço para entrar no carro. Voltei para casa, encontrando ainda Mariene no caminho. Pedro se preparou e fomos os três a Ondina. Gabriela e o noivo nos encontraram na portaria do teatro. As ruas estavam tomadas e precisei estacionar longe; Mariene me acompanhou, e acabamos chegando já no segundo número musical.

Chegou o número do Bumba-meu-boi e Gabriel, mais uma vez, se comportou com segurança. Desta vez não nos procurou, mas se apresentou no colo.

O jumento é nosso irmão
O jumento é nosso irmão


Um ou outro caco deram um tom mais divertido. Tiago e Carina, de novo roubaram a cena várias vezes. Na música Apologia ao Jumento (O Jumento é nosso irmão), os atores entraram antes da hora e Tiago, agachado no meio do palco, não teve dúvida; gritou:

-Vamo embora, jumento! - a platéia caiu na risada.

O palco, durante a Feira de Caruaru. Bem no centro, Carina acena.
A feira


Ao final, todos subiram ao palco; Gabriel nem esperou sua vez na fila da escada: escalou pela frente, mesmo. Eles todos eram astros, e se sentiam assim. Sentada no meio dos seus alunos, com Tiago no colo, Lúcia curtia mais um final de ano. Mas a Via Ponte vai precisar cortar custos no ano que vem...

Depois da peça, cumprimentos e despedidas. Ninguém chorava, como é costume em fim de ano nas escolas - pelo menos, ninguém chorava de saudade, mas de emoção, de alegria.

Aísha distribuía abraços a todos, ela que também tem TID e, por ser inglesa, filha de inglês com brasileira, fala as duas línguas, português e inglês.

Tiago acena para seus fãs.
Tiago emocionado

Bom, também, foi ver Neto, ex-coleguinha de Gabriel na Novo Mundo, em 2000, participando da equipe de apoio, garboso numa camiseta preta com a palavra EQUIPE em branco.

Lúcia com Tiago, cercados pelos seus alunos/atores.

Lucia com seus alunos





Findas as despedidas, Gabriela e Gabrielo foram para seu lado (para quem não sabe, o noivo de Gabriela também se chama Gabriel - Gabriel Pinheiro. Mas o Gabrielzinho não gostou de outra pessoa da família com seu nome. Faltou-me perspicácia para chamá-lo de Gabriel Pinheiro na hora, e batizei-o de Gabrielo). Nós quatro, Mariene, Pedro, Gabriel e eu, passamos no Hiperbompreço para comprar ração para o zoológico. Gabriel, que nos últimos tempos achou de se encarapitar nas cadeirinhas de bebê, parou na frente da televisão que passava a fita Xuxa só para Baixinhos 4. Ele adora fitas cantadas com legenda.

No Hiper, depois da peça.
Gabriel em frente à teve.Gabriel no carrinho.

postado por: Argemiro Garcia 22.12.03

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Sexta-feira, Dezembro 19, 2003

A flor do mandacaru


Ontem e hoje são os dias de apresentação da peça A flor do mandacaru, da Escola Espaço Via Ponte, no Teatro do ISBA (Instituto Social da Bahia), em Ondina.

Bento e seus amigos Mandacaru e Galo espiam o futuro, ao som de Asa Branca.
Bento, o Galo e o Mandacaru


Gabriel dança o boi-bumbá
Gabriel dança o boi-bumbá


Gabriel não gosta de ir a eventos da escola junto com a família. Fica nervoso - talvez a sensação de que vamos deixá-lo. Resolvemos, neste ano, mandá-lo de transporte escolar - o Seu Wilson foi buscá-lo. De cara, a coisa complicou: às 6 e 10 Gabriel pediu avoador, que é como se chama biscoito de polvilho na Bahia. Fomos ao Hiperbompreço; na minha ingenuidade, tinha esperança de que voltássemos rápido. Até parecia! Ao chegarmos à boca do caixa, Gabriel pediu:

No colo, de olho na peça
Gabriel curte a peça no colo


-"Coxinha!" - corri com o carrinho para a lanchonete, mas Gabriel pulou fora.

Não comprei a tal coxinha e ele sumiu. Só fui encontrá-lo vinte minutos depois. Pedro, que tinha ido comigo para escolher alguma coisa para comer (ele está cansado do tempero de Ana), me ajudou e voltamos para casa já bem atrasados. Seu Wilson já nos esperava. Tentei tirar Gabriel do carro antes de estacionar, mas percebi que ele ficou nervoso. Resolvi me acalmar: levei-o no carro até a nossa vaga; só aí ele desceu e foi correndo ao elevador. Cheguei a casa e ele já descia com Ana. Pedro comeu e nos mandamos para o ISBA.

Chegamos a Ondina pouco antes da peça começar. A flor do mandacaru conta a história de Bento, menino sertanejo cujo pai está pensando em deixar o Sertão, por causa da seca. Intercalando os diálogos de Bento com seus amigos Mandacaru, Galo e Assum Preto com músicas populares, vamos acompanhando as idéias de Bento e seu pai para driblar a seca. Enquanto o menino busca um jeito mágico de apagar o sol, seu pai pensa soluções concretas, duras: emigrar, capturar o pássaro para vendê-lo na feira, cortar o mandacaru para beber sua seiva. A cada momento de conflito, uma música: Asa Branca, Assum Preto, Luar do Sertão, Feira de Caruaru... A cada música, os verdadeiros astros entram em cena: os alunos da Via Ponte vinham dançar, cantar e curtir seus momentos de artista com palco, público e palmas.

A dança do assum preto.
a dança do assum preto


Quando o menino Bento, em conversa com o Galo e o Mandacaru, pensa em plantar boi - no que é corrigido pelos amigos, que lhe ensinam que boi se cria, mas que boi bom é o bumba-meu-boi -, entraram vários figurantes para dançar; entre eles, um risonho Gabriel, pulando e dançando. Corri para o ponto mais próximo do palco, para corujar e fotografar o meu filhote. Outro coleguinha, o Lucas, vinha para a frente do palco, um sorriso só. Só Gabriel estava sem o chapéu que imitava a cabeça de um boi. Acabado o número, todos desceram para as cadeiras reservadas e eu corri para meu lugar no meio da platéia. Escutamos uma voz muito conhecida:

-"Lá fora!" - preocupado com um possível momento de tensão, corri para a porta, pois ele já estava sendo levado para fora; deixei Mariene e Pedro na platéia.

O número era com uma música de Luís Gonzaga: Bento dizia que a sua viagem seria muito grande e que iria no lombo de um jumento. Encontrei Gabriel e sua acompanhante do lado de fora da teatro, no saguão de entrada.

O galo estava chorando!
Gabriel vê a tristeza do galo


Ao me ver, Gabriel alargou o sorriso e destampou os ouvidos. A moça que tomava conta dele me disse para voltar à peça. Não é que Gabriel resolveu entrar também? Fiquei sentado no chão até o final, perto deles, acompanhando a apresentação com um olho nele. Seus colegas estavam eufóricos. Na peça, o Assum Preto é capturado pelo pai de Bento, que o cega para vendê-lo na feira. Tiago e Carina pularam e acenaram o tempo todo do número da Feira de Caruaru.

Ainda de olho na peça.
Gabriel de olho na peça


Ainda teve o momento de tensão, quando o galo desiste de cantar e o sol não mais nasce. É preciso Bento pedir descuplas ao galo, por ter brigado com ele, para que o sol volte a nascer - e, de novo, a seca. Sai a procissão de São José.


Todos em procissão de São José, pedindo chuva.
a procissão pela chuva


No fim, quando o Mandacaru floresceu, indicando a chegada da chuva, todos voltaram ao palco, inclusive Gabriel, feliz em ter superado mais essa etapa.

Enfim, a hora da chuva. Todos comemoram.
Todos comemoram a hora da chuva


Lúcia, a diretora da Via Ponte, nem tentava enxugar as lágrimas. Raquel, cuja mãe participou da mesa-redonda sobre Filho Especial na Jornada PAE da Petrobras, estava amuada porque queria ter apresentado dois números. Tiago e Carina se abraçavam e pulavam de alegria no palco. Nuna vi tanta alegria numa peça de escola.

Já no carro, voltando para casa, o sorriso permanecia, de Gabriel e de todos nós.

postado por: Argemiro Garcia 19.12.03

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Segunda-feira, Dezembro 15, 2003

Fim de semana, tempo de show


Sábado, dia 13, acordamos mais ou menos cedo. Leonardo não quis me acompanhar à Equoterapia; Pedro queria ir à loja da TIM, ver os celulares. Saímos e, depois de atender a Pedro, deixei-o em casa e fui para Lauro de Freitas, para a Escola de Equitação Jaguar. Lá chegando, Gabriel atacou a lanchonete: sorvete, pão-de-queijo, guaraná. Depois de comer, correu de volta para o carro; nem olhou para os cavalos. Ainda tentei conversar com uma das terapeutas:

-"Será que dá para tentar que o Gabriel ande um pouquinho de cavalo?" - mas ela disse que não podia mais. Saí de lá indignado e com a convicção de que o pessoal realmente não faz idéia do que é trabalhar com autistas. Estão acostumados a lidar com paralisados cerebrais e outros distúrbios desaceleradores.

"Eu quéééééro brinquedo!"
Gabriel chora para ir no pula-pula.

Domingo, quatro horas da manhã, Mariene chegou de mais uma jornada pelo interior do Estado. Dessa vez, tinha ido a Xique-xique e Seabra, novamente pelo Movimento em prol da Universidade Federal da Chapada Diamantina.

Era quase de tarde quando Gabriel quis descer ao PG (play ground):

-"Lá embaixo!" e Leonardo me chamou para irmos cortar seus cabelos. Depois de mais de duas horas com Gabriel brincando na piscina, depois do almoço, depois de mais piscina, depois de me trocar, enfim levei Leonardo ao cabeleireiro (no meu tempo de menino, a gente ia ao barbeiro).

Na volta, Leonardo sugeriu que fôssemos à Ribeira, tomar um sorvete. Como Mariene estava com Gabriel e a Marquesa no PG, avisei Leonardo e Pedro que ia ficar com eles um pouco... e tome piscina! Mais um pouco, chega Leo reclamando. O tempo passava, já ameaçava escurecer. Impus, então, a Gabriel que saíssemos da piscina. Banho, arruma, calça, chama-se a avó para sair. Leonardo resolveu cair na piscina, sai molhado, todo mundo entra no carro.

Ribeira. A sorveteria mais famosa de Salvador fica lá, de frente para os barcos. Gabriel, no entanto, prefere a pizzaria Recanto da Itália. A Missão Ribeira, então, ficou assim:

Leonardo e Pedro foram à sorveteria. Gabriel, sua avó e eu, pizzaria. Mariene comprou pastéis. Gabriel tagarelava:

-"Pizza! O rapaz queimou a pizza!? Cadê pizza? Liz vomitou pizza; uéca!" Ligamos para Gabriela e combinamos nos encontrar no Pelourinho. Devorados pastéis, sorvetes e pizza, fomos para lá.

Gabriel, sentadinho na janela, ia de olho vivo. Chegamos ao Terreiro de Jesus e não houve como evitar: o médico Elsimar Coutinho, na sua campanha pelo controle da natalidade, mandou armar uma cama elástica da Plim-plim Brinquedos, um buffet de animação de festas, em frente à Catedral da Sé. Passamos bem do seu lado, de jeito que Gabriel botou os olhos nela - e não disse nada...

Saímos do estacionamento; nada. Encontramos Gabriela e Gabrielo no Largo do Cruzeiro, onde um enorme presépio estava armado. (Enorme mesmo. Maria e José eram estátuas de uns 3 metros de altura.) Foi quando Gabriel começou:

-"Brinquedo!"

-"Brinquedo!"

-"Brinquedo."
De início calmo, ficamos pensamos que sua vontade era subir no presépio, mas logo entendi:
No Space Jump, o vôo é alto.

-"Já sei o que ele quer." E fui, com ele ao ombro, para o Terreiro de Jesus. A fila da cama elástica até que não era grande, mas só havia pequenininhos pulando. Perguntei ao rapaz se Gabriel poderia pular; uma mulher, aparentando trinta anos, falou alto, para eu ouvir:

-"Agora são os pequenos." O rapaz da Plimplim, que já nos conhece de outras situações semelhantes, me disse que ele poderia pular, sim, e explicou para a tal mulher que iríamos esperar; que eu apenas estava perguntando. Mas eu sabia o que me esperava e não achei de engolir um sapo desses, já que ia ter que jantar o brejo inteiro:

-"Pode deixar, eu vou pegar a fila. Mas daqui a pouco você vai entender o que está acontecendo."

Gabriela chegou logo em seguida e expliquei-lhe o que estava acontecendo:

-"Nós vamos esperar na fila, só me ajuda aqui. Aquela mal educada ali pensou que eu queria furar a fila." - dessa vez, quem estava falando alto era eu.

O show de Gabriel estava começando a todo o vapor:

-"Brinquedo! BRINQUEDO! Não é pra brinquedo! Eu não sou brinquedo não, pra viver tão humilhaaaado! Eu não sou brinquedo não, pra viver tão humilhaaaado! Eu não sou brinquedo não! Eu não sou brinquedo não! O brinquedo é de Marquinhos! Não é pra brinquedo! Eu não quero brinquedo!"

Logo, Gabriel já tinha me arranhado a testa e o alto da cabeça; a irmã sugeriu que o pusesse no chão. O tempo passava e ele gritava, gritava... Logo se pôs a me arranhar os braços. Algumas pessoas vinham tentar consolá-lo; outras queriam que eu pedisse para furar a fila.

Quem o vê no Discovery nem imagina o show que deu...
No Magic Games
Expliquei a uma mãe que estava do nosso lado que Gabriel é autista. Ela ficou com pena e mandou a filha, Débora, sair do trampolim para Gabriel entrar. Nervoso, ele demorou um tmepo para se acalmar. Pediu água, mas continuou gritando - inclusive tentou bater e um menininho da metade do seu tamanho. Sorte que ele estava de coco rapado, sem cabelos para puxar. A mãe levou um susto, mas gritei "Gabriel não!" e ele obedeceu. Brinquei:

-"Ainda bem que ele não tem cabelo para ser puxado..." e a mãe sorriu. Acabaram os dois minutos da turminha e Gabriel continuou. Intercedi pela Débora, que teve de descer para Gabriel entrar e que chorava baixinho. Ela voltou. Nessa hora, percebi, do outro lado do pula-pula, a mulher que tinha reclamado comigo:

-"Pula, Marquinhos, pula!" Cheguei perto e ela perguntou: "Ele é doente?" Respondi que sim, e expliquei que seu nome é Gabriel. Ela pediu desculpas, disse que não sabia, e continuou: "Pula, Gabi! Pula!"

Acabou a sessão dos grandes. Gabriel saiu, meio a contragosto, querendo gritar, mas fui logo prometendo levá-lo ao Aeroclube. Imediatamente, ele se empoleirou nas minhas costas. Gabriela, com Gabrielo, levou a avó e Leo para casa; fomos, Mariene, Pedro, Gabriel e eu, seguimos viagem.

Até a Boca do Rio ele foi quietinho, mas no estacionamento já ameaçava gritar:

-"Amarelo! Amarelo!" e, enquanto eu ia sacar dinheiro no caixa eletrônico, Mariene o levava ao Space Jump, cujas bóias de amortecimento são amarelas. Como já contei outra vez, Gabriel chama o Space Jump de amarelo.

Cheguei logo, mas os brinquedos estavam ocupados. Assim que vagou um, Gabriel subiu, passando à frente de duas outras crianças, cuja avó cedeu o lugar. As pessoas olhavam escandalizadas e, assim que Gabriel começou a pular, Mariene e eu fomos explicar:

-"Ele é autista."

Aproveitei para agradecer à senhora cujas netas tinham cedido a vez para Gabriel e também lhe explicar a situação. Ela não teve tato para ficar quieta:

-"Ahhh... Pensei que era má-criação..." Respondi:

-"Não é..." olhei bem para ela, pensando em falar algo mais. Apenas lhe dei as costas.

Um casal com a filha olhavam impressionados para Gabriel. Também fui explicar-lhes; eram médicos. Ficamos conversando, enquanto Gabriel voava no estilingão. A esposa comentou que o curso de Psiquiatria não abordou o assunto. Dei-lhes o telefone de Rita e fui tirar Gabriel, que vomitava.

A noitada acabou com Pedro e eu jogando minigolfe e Mariene com Gabriel no Magic Games.

Em casa, passei iodo nos braços e tomei um Dorflex para agüentar dormir.

Gabriel apagou no sofá.


Fim de domingo, Gabriel dorme no sofá, com Marquesa vigiando seu sono.
Fim de farra no sofá

postado por: Argemiro Garcia 15.12.03

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Sexta-feira, Dezembro 12, 2003

O nariz machucado


Que felicidade! Ontem, dia 11, fui buscar Mariene no trabalho. Quando chegamos, cerca de oito da noite, Gabriel veio dizendo:
Gabriel tinha seu nariz esfolado.
O nariz machucado.


-Nariz!

Olhei para seu nariz, que estava esfolado. Perguntei:

-O seu nariz está machucado? O que aconteceu? - e ele repetiu:

-Nariz!

-Como você machucou o nariz, Gabriel? Como foi?

-Ventilador!

-Gabriel, você machucou o nariz no ventilador? - Ele sorriu e foi até a mãe:

-Machucou o nariz com ventilador!

Está certo que ficamos com pena de ele ter se machucado. Mas este, até agora, foi o diálogo mais estruturado que já tivemos.

postado por: Argemiro Garcia 12.12.03

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Cavalgando, enfim


Mariene viajou na quinta passada, dia 4, para um simpósio do Fórum Permanente de Defesa do Rio São Francisco, em Bom Jesus da Lapa. No sábado (6/12), depois de uma noite mal dormida, esperando Leonardo e Pedro telefonarem para eu ir buscá-los nas respectivas festas, acordei (tarde) para levar Gabriel à equoterapia na Escola Jaguar. Pedro nos acompanhou.

Depois de muita espera, um tempinho cavalgando o Cigano.
Gabriel cavalga o Cigano.
Infelizmente, não fico ligado no item Equitação, nos jornais locais. Estava acontecendo uma competição de Equitação na Jaguar: gente - e cavalos - para todo lado. Som, cinegrafistas, jornalistas, papais orgulhosos, jovens cavaleiros e amazonas. Traduzindo para a visão de um autista: CAOS.

Até que Gabriel se comportou como um cavalheiro. Foi até uma baiana e pediu acarajé, cocada e amendoim. Na lanchonete, pediu guaraná e água. E...

-Cavalo! Andar! - Cristina e outras terapeutas acompanhavam três crianças em uma exibição da equoterapia. O sol era de rachar. A imprensa corria para fotografar, filmar, entrevistar. E Gabriel...

-Eu quéééééro cavalo! Eu não quééééééro cavalo! Andar! UÁÁÁÁÁÁÁRH!

Falei com Cristina, se seria possível que Gabriel montasse um pouco. Ela ficou felicíssima, e mandou que colocassem-no no Cigano. Até que a coisa parecia se resolver. Gabriel apontava o estribo:

-Pé! - mas Cigano estava agitado com tanta gente à sua volta. O cavalariço recomendou que trocássemos de cavalo:

-O Cigano está nervoso. É melhor pegar o Macio. - Macio, o pônei, no entanto, estava posando para fotos e servindo de fundo para as entrevistas. Pediram que eu fosse com Gabriel para o fundo da Jaguar, onde estava mais tranqüilo. E demoraram:

-Cavalo Macio! Eu não quééééééro cavalo! Andar! Eu não quééééééro andar! Eu não quééééééro Cavalo Macio! UÁÁÁÁÁÁÁRH! - deu umas boas cabeçadas na minha cabeça (estava de cavalinho em minhas costas) e pregou um soco nas costas do irmão.

Passou-se uma eternidade antes que trouxessem Macio. Gabriel, muito nervoso, acabou dando umas cabeçadas na testa da fisioterapeuta. Eu queria subir em cima de alguém. Procurei Cristina:

-Cristina, vou falar com você como dirigente de uma entidade para outro dirigente de entidade, porque, como pai, estou louco da vida. Eu não tenho condição de trazer outras crianças autistas aqui antes de preparar o pessoal. Eles são ótimos, mas para lidar com quem tem paralisia cerebral. Autista é diferente, não se pode deixá-los esperando!

Ela aproveitou para me chamar, mais uma vez, para montar um trabalho específico - talvez, aos domingos, ou à noite, na Polícia Montada. Vamos caminhar nessa direção.


Da Jaguar, fomos ao Aeroporto Dois de Julho (ninguém me convence a chamá-lo de Luis Eduardo) receber a mãe de Mariene. Gabriel adora o lugar, com seus elevadores enóóóóóórmes e leeentos. Pedro, com fome e ainda magoado com o soco que tomou do irmão, queria comer. Era cedo, a avó chegaria mais de uma hora depois e, com muita paciência, levamos à pizzaria o Gabriel que, apesar da barriga cheia, encarou uma pizza e uma torta de chocolate, além de um pão de queijo. Entrava e saía do restaurante a toda hora. Enfim, descemos ao saguão de desembarque: o avião já aterrisara.

Passou por nós o ministro Waldir Pires, discretamente recebido pela esposa. Ninguém reparou neles, que foram embora abraçados, acompanhados pelo motorista. Logo chegou, com ar preocupado, minha sogra acompanhada por um comissário. Ficou contente em ver os netos e se pôs a contar as novidades das filhas que moram em São Paulo. Gabriel, feliz com a avó, ia ao seu lado no banco de trás do carro. Essas quebras de rotina, ele encara bem.

postado por: Argemiro Garcia 12.12.03

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Sexta-feira, Dezembro 05, 2003

Palestras, palavras e trocadilhos

Edmundo, da ABC.
Edmundo, da ABC.

Diana Cardoso, da Pestalozzi, me convidou para falar sobre As barreiras atitudinais enfrentadas pelos pais de crianças com trantorno invasivo do desenvolvimento na 1ª Jornada da Sub-rede de Atenção à Pessoa com Deficiência em Situação de Violência.

Cheguei ao final da palestra de Ana Luiza, do DST/COAS, sobre Sexualidade, Violência e DST. Em seguida, se apresentou uma aluna da Pestalozzi, com Síndrome de Down, num bonito número de dança do ventre e falou Edmundo da ABC (Associação Baiana de Cegos). Mariene chegou durante a sua fala. Depois, falei eu.
Dança do ventre; Diana, qual o nome da artista?
Dança do ventre.

Expliquei o que é TID e expliquei como é uma pessoa autista, quais suas preferências, o que a irrita. Em seguida, tentei mostrar quais barreiras existem no relacionamento do autista com sua família com o mundo: incompreensão, a ignorância sobre a sua condição, o preconceito. Citei exemplos, como o Tiago, que foi expulso de uma loja de discos porque estaria incomodando os demais clientes; falei também de Ígor, cujos vizinhos entraram na Justiça para expulsá-lo do prédio; contei de Wagner que, no meu entender, faleceu porque não entenderam a dor que sofria com sua úlcera não diagnosticada e ficou contido, com métodos pretensamente modernos, até ter uma convulsão (na minha opinião, espasmos de dor).

Parece que minhas palavras agradaram. Depois de mim, apresentou-se o grupo de teatro da APADA (Associação de Pais e Amigos de Deficientes Auditivos). Que atores! Como disse seu professor, eles têm uma expressividade! Um teatro todo construído com mímica - eles são ótimos!

Dois atores da APADA.
Teatro da APADA.
Mas Mariene precisava viajar mais cedo, neste fim-de-semana; ia para Bom Jesus da Lapa, participar de um encontro do fórum de defesa do Rio São Francisco. Fomos, os quatro homens da casa (Leonardo, Pedro, Gabriel e eu), levá-la à Rodoviária. Pedro queria ir ao SAC (Serviço de Atendimento ao Cidadão) para saber de seu CPF; Leonardo queria comprar shampu e Gabriel pedia baixinho:

-"Son'vals!"

Leo sugeriu, por isso, que entrássemos no am-pm, loja de conveniências da rede Ipiranga, para atender logo o irmãozinho e comprar seus bombons Sonhos de Valsa. O rombo foi enorme... Só depois dos buchos cheios é que fomos ao Shopping Center Barra procurar o documento de Pedro.

Shopping diferente, Gabriel andou muito seguro de si; até demais: o SAC estava fechado e fomos passear. O pequeno se mandou para uma loja de brinquedos, entrou-e-saiu. Fiquei bravo, botando os mais velhos para procurar o baixinho. Pedro achou-o lépido, lampeiro e todo risonho na cabeceira da escada rolante. De qualquer forma, como não sou bobo, o número do celular estava escrito na barra da camiseta. E, como adolescente não se contenta com pouca comida e precisamos descer à praça de alimentação.

Gabriel, nessa hora, pedia pizza, enquanto seus irmãos pediam sanduíches do McDonald's. Acabando sua parte, Gabriel se pôs a apontar para o elevador:

-"Carro!"

-"Vamos fazer xixi no banheiro?" - e ele foi. Mas continuou insistindo para ir embora:

-"Condomínio Residencial Iguatemi!"

-"Vamos avisar Leo e Pedro!"

-"Eu não vou! Carro!"

-"Precisamos avisar seus irmãos!"

-"Eu não quero!"

Mesmo assim, com todo mundo nos olhando, consegui que me acompanhasse. De vez em quando, pegava minha mão para bater em sua própria testa; eu, levantava o braço o mais que podia, para que todos vissem que eu não estava batendo, mas, sim, apanhando. Leo e Pedro acabaram de bater seu rangão e nos dirigimos ao elevador. Veio a explicação de Gabriel:

-"Tô com a barriga doendo..."

Foi assim que voltamos para casa, com Gabriel quietinho. Voltamos, fazendo trocadilhos com frutas. Pedro falou algo sobre maçãs e respondi:

-"Ah, Pedro! Deixa eu tirar uma casquinha! Veja se não entorta muito"

De cara, eles não entenderam, mas expliquei que eram trocadilhos como eu já tinha ocntado que o colega Brasilino fazia na Geologia da USP. Parece que gostaram, porque Pedro respondeu:

-"Está ficando maçante!"

-"Ah, então, cuidado para não ficar embananado."

-"Vamos parar com essas amoralidades!"

-"Carambolas!"

-"Já cabou?"

-"Me dá uma mão aqui!"

Gabriel seguiu quietinho enquanto íamos brincando. Logo, chegamos em casa e o pequeno correu para o banheiro. Pouco tempo depois, íamos todos dormir.

postado por: Argemiro Garcia 5.12.03

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Quinta-feira, Dezembro 04, 2003

Odontologia e paciência

Ontem foi dia de visitar a dentista. Marquei hora com Tania Lapa Galvão, a odontopediatra especializada em pacientes especiais que vem tratando Gabriel desde pequeno. Ela sabe ser firme quando necessário, mas sin perder la ternura jamás.

Haja paciência para deitar nessa cadeira!
No consultório de Tania.

Peguei Gabriel no consultório de musicoterapia de Rita Dultra e expliquei a ele que íamos para a Tania, para "tirar aquele dente que estava incomodando".

Gabriel já conhece o consultório e, desta vez, estava mais tranqüilo. Tania atendia em outro endereço, anos atrás. Da primeira vez que ela o consultou, ele tinha muitas cáries nos dentes de leite. Tentamos um tratamento alternativo: ele faria aplicações regulares de flúor, na tentativa de evitar uma linha mais direta; não deu certo e tivemos que partir para uma operação, com direito a anestesia geral. Foi muito stress e ficamos, Mariene e eu, aguardando por horas a sua volta da mesa de operações, no hospital-dia. Quando Tania mudou de endereço, foi muito engraçado. Ele entrou mais faceiro que ganso novo em taipa de açude, como diria um gaúcho. Curioso, espiava por baixo da porta; mas, quando esta se abriu e ele encarou Tania, deu um grito: "UÁÁÁÁÁÁÁÁ!".

Como eu ia contando, desta vez ele sabia aonde ia e não se estressou. Cantava:

-"Tania não lava o pé,
não lava porque não qué
ela mora lá na lagoa,
não lava o pé
porque não qué...
"

Uma criança choramingava no consultório:

-"Menininho tá chorando... ãããããã-rã-rã-rã..".

Chegou a sua vez, entrou fazendo alguma careta e cantando. Tania o cumprimentou, pediu que se deitasse na cadeira - ele obedeceu! (Em geral, ele se deita, mas fica nervoso e se levanta.) Quando ela calçou as luvas e pediu para que ele abrisse a boca, veio o pedido:

-"Fazer xixi no banheiro!" - feito o serviço, voltou à cadeira. Precisei segurar suas mãos, porque Gabriel tentava segurar as mãos de Tania. A nova auxiliar, querendo ajudar, tentava passar a mão pelos seus cabelos, mas Tania avisou:

-"Não mexa, que ele fica nervoso." e completei:

-"Tania já conhece. Eles não suportam que a gente encoste neles, principalmente se estão agitados."

O serviço andou rápido. Foi possível até raspar o tártaro de um dos molarezinhos do fundo! Ainda passou flúor; tentou com sabor laranja e acabou o serviço com sabor baunilha. Depois, pegou o alicate, pediu que ele abrisse a boca e arrancou um pedacinho de dente-de-leite que estava pendurado por trás de um molar novinho em folha!

Conversamos um pouco, ainda, para dar tempo do flúor fazer efeito. Comemtei que, como Gabriel escova os dentes sempre, embora daquele jeito, e nunca enxágua a boca depois da escovação, come muito flúor... Isso deve ajudar a manter os dentes fortes. Acho que Tania torceu um pouco o nariz para esse método pouco convencional, mas ela entende... Nessa hora, Gabriel já gritava:

-"Kinder Ovo! Kinder Ovo!" - saímos para uma loja da BR Mania; eu, levando a sensação de que demos mais um passinho para a frente.

Mas nem tudo foram flores. Mariene ainda não tinha chegado. Gabriel quis brincar com seu liquidificadorzinho de brinquedo, movido a fricção, mas a tampa tinha sumido:

-"Tampa branca! Pega a tampa branca! Vai pegar a tampa branca! Procura a tampa branca! Não é pra tampa branca! A tampa branca é de Marquinhos..."

Leonardo, que já dormia, acordou:
Desenhando no braço da mãe.
Desenhando no braço de Mariene.


-"Cala a boca, moleque!"

-"Não manda ele calar a boca, Leo!" - vi que era melhor ir ao shopping para comprar outro brinquedo.

Já de volta, em casa, feliz, Gabriel fez Nescau no seu liquidificador.

Mais uma pintura da tribo dos gatos, aogra no braço da mãe.
O desenho no braço de Mariene.

Mais tarde ainda, depois que a pegamos na Assembléia Legislativa, Mariene se deitou na cama e pediu:

-"Gabriel! Faz o desenho de um gato no meu braço? Miro! Pega uma caneta?"

Com Marquesa deitado ao seu lado, ela passou por uma sessão de pinturas tribais. Mais um gatinho saiu das mãos de Gabriel. Mais uma habilidade está se desenvolvendo.

postado por: Argemiro Garcia 4.12.03

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Segunda-feira, Dezembro 01, 2003

Equoterapia 2 - o retorno

Mariene viajou. Está visitando cidades da Chapada, ajudando a organizar o Movimento pela Universidade Federal da Chapada Diamantina. Ficamos nós, os moleques, sozinhos...

Sábado, Leonardo ficou em casa; como já contei, Pedro viajou com a escola para Mucugê. Perguntei a Gabriel:

-"Vamos pros cavalos?" - no começo ele relutou, ruminou (estava com sono). Depois, veio até mim:

-"Cavalo!"

Preparei a mochila: sungas, tênis, celular... Fomos, então, para a Escola de Equitação Jaguar. São 22 km pela Avenida Paralela; Gabriel foi sossegadinho.

Chegamos. Ele já conhecia o lugar e foi direto à lanchonete:

-"Suco!"

-"De quê, Gabriel? Gabriel, de quê é o suco? Você quer suco de quê?" - li o painel: -"Quer suco de uva?"

A dona da lanchonete veio exlicar:

-"De uva, não tem." - então, a meu pedido, ela apagou a palavra "uva" da tabela. Gabriel, então, pediu:

-"Laranja" - e não tomou. Também, estava mais azedo que limão! Pediu, então, abacaxi. E pediu pastel, outro pastel, mais pastel e, de quebra, um último pastel. Insisti:

-"Quer montar no cavalo agora, Gabriel?"

-"Nããããããoooo!"

ACabamos dando voltas pela cocheira. Ele chegava perigosamente perto dos cavalos, e mandava eu me afastar:

-"Senta!" apontando para um banco. Sentei, preocupado, com ele perto de mim. Do ângulo em que estava, eu não via uma das baias, onde tinha acabado de entrar um cavalo:

-"Qué isso aqui?"

-"Cavalo!???" - levantei e vi o que era: - "é o arreio do cavalo, Gabriel!"

-"Reio!" - corrigi-o, até que acertasse. E, de novo:

-"Qué isso aqui?"

-"Arreio!"

-"Cavalo está comendo! Cavalo vomitou água!"

Continuamos assim mais um tempo e ele descobriu uma carreta enorme estacionada do lado das estrebarias. Esqueceu-se dos cavalos:

-"Qué isso aqui?"

-"Volvo!" e seguiu lendo tudo que estava escrito no caminhão. O dono chegou, estavam descarregando umas armações para um palco, acho eu. Convidou Gabriel a entrar na cabina:

-"Quer entrar no caminhão?" - abriu a porta, mas Gabriel só espiou. "O saenhor pode entrar com ele." Mas nada. O rapaz se afastou e fui falar com ele:

-"Você já ouviu falar em autismo? Gabriel é autista."

-"Ah... Eu tenho um sobrinho que é autista."

Fui falar com Cristina, a atual presidente da Asociação de Equoterapia. Gabriel foi para a beira do laguinho dos patos. Voltei para junto dele, com restos de pão. Joguei na água e os bichos se juntaram:

-"Qué isso aqui?"

-Pato!

-"Pato vomitou! Pato caiu e quebrou a boca!"

Peguei um patinho:

-"Olha o pé do pato, Gabriel. Vê? Pato não tem boca, tem bico. Pato caiu e quebrou o BICO!"

-"Qué isso aqui?"

-"Marreco!"

-"Qué isso aqui?"

-"Ganso! Olha a tartaruga, Gabriel! Gabriel, está vendo a tartaruga?"

-"Pato caiu e quebrou a boca! Tartaruga mordeu as costas de pato! Pato queimou o braço!"

Peguei outro patinho:

-"Gabriel, pato não tem boca, tem bico. Não tem braço, tem asa, está vendo, Gabriel?"

Não teve jeito. A equoterapia deste fim de semana se restringiu a comer na lanchonete, Olhar os patos, o caminhão, e chegar perto dos cavalos. Apesar de acreditar que ele ia montar, porque adora cavalos, ainda assim, sei que isso também faz parte da equoterapia. Vamos ver semana que vem.

Pinturas tribais

Na sexta, fizemos uma reunião da diretoria da AMA-Ba. Decidimos fazer um evento para arrecadar fundos. Chamei Gabriela, que, afinal de contas, é formada para isso. Sábado à noite, foi lá em casa. Gabrielo ficou com Leonardo na sala; fomos, Gabriela, Gabrielzinho e eu, pro quarto. Ela me sugeriu que o evento servisse mais para divulgar a entidade: que convidássemos a imprensa e não nos preocupássemos tanto com uma grande arrecadação; e que fizéssemos uma festa bem organizadinha. Chamei-a para irmos no domingo à sede.
Um lindo gato rabiscado na perna.
desenho na perna


Fiquei ainda até tarde atualizando o Cronica Autista. Mariene chegou pela manhã.

Já de tarde, com Leonardo na festa de um vizinho, Rodolfo, Gabriel, que tinha ficado uns minutos sozinho na sala, exibia umas pinturas tribais, que fez com uma caneta esferográfica preta. Dava para reconhecer direitinho um gato e, inclusive, as letras G e A. Curioso: nos dois braços e nas duas pernas. Ele precisou usar as duas mãos para fazer os desenhos! Parece que é ambidestro!

Fomos à AMA-Ba. Marcus consertava a eletricidade. Vinícius choramingava e se jogou no chão. Era manha: ele esfregava a perna, onde tinha batido:

-"Tá doendo!" Rita sorria e perguntava:

-"Coitadinho, tá doendo?"

Eu ri e perguntei a ele:

-"Tá doendo a bunda, Vinícius?" - e Gabriel:

-"Vinícius bateu a bunda no chão!" e quis lhe dar um tapa - não deixamos.

Com a luz de volta, Mariene e Rita limparam a piscina. Ajudei e entrei na piscina com Gabriel; Vinicius ficava na cola do pai, observando como quem não observa, olhando para o outro lado. Cheguei:

-"Vamos pra piscina, Vinicius? Quer comer frango? Ih, deixa eu ver sua barriga! EStá cheia! Schlock! Schlock!" - Vivi riu, e pediu:

-"Cocha! Cocha!" - fiquei coçando seu peito e sua mão. Vinicius está ótimo, fala tudo baixinho, naquelas frases diretas que Gabriel já usa. Rita não cabe em si de contente, sorri o tempo todo.

Passou um tempo, os dois meninos nadavam comigo.

Logo mais, Gabriela chegou. Avaliou que nossa festa dará para umas trezentas pessoas: vamos fazer uma feijoada. Falta quem faça. Quem se habilita?

postado por: Argemiro Garcia 1.12.03

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